week 132

28/01/2019 - 03/02/2019

Helaas is er toch een verhoogde ontstekingswaarde in Robbie’s bloed gevonden. Een tiendaagse prednison kuur moet de ontsteking remmen. Al is de kuur maar kort, de bijwerkingen zijn niet zo fijn. Robbie voelt zich een beetje plofferig, waarschijnlijk houdt hij wat vocht vast. Hij heeft ook weer veel last van zijn ogen. De arts behandelt Robbie nu vanuit de diagnose CRPS, Complex Regionaal PijnSydroom. De heftige, onverklaarbare pijn krijgt hiermee een naam, voor de rest maakt het ons nog niet veel wijzer. In dokterstaal is aan ons uitgelegd dat vanwege de complexiteit een multidisciplinaire behandeling nodig is. Onze oncoloog, orthopeed, revalidatiearts, fysiotherapeut en "pijn"dokter (anesthesist) helpen Robbie om te gaan met de pijn. Dinsdag 12 februari hebben we een controle afspraak bij de "pijn"dokter in Sophia. Er zal opnieuw naar de medicatie worden gekeken en we hopen natuurlijk dat bloedonderzoek laat zien dat de ontsteking is geremd. Omdat er bloed moet worden afgenomen hebben we ook een afspraak op de afdeling oncologie. De oncoloog kan Robbie dan ook nog even zien en vragen hoe het gaat. Daarnaast moet Robbie’s PAC om de drie maanden worden doorgespoeld. De tijd gaat zo snel dat deze periode alweer bijna voorbij is. Fijn dat we afspraken kunnen combineren zodat Robbie zo min mogelijk wordt belast. 
Verder proberen we school bij te houden. In het thema "Nederland", werd het Koninklijk huis besproken. Robbie tekende een weetje over ons Koningshuis; Wist je dat Koning Willem Alexander en Koningin Maxima twee honden hebben? 
Vorige week is Robbie een half uurtje naar school geweest. Dit was best pittig maar is hem wel gelukt. Robbie vindt het wel heel fijn dat KPN KlasseContact weer opgestart is. Net zoals twee jaar geleden kan Robbie via de laptop lessen meedoen in de klas. Dit blijft toch wel een super mooie manier om contact te hebben met school. En als Robbie niet achter Klasse Contact zit dan zoekt hij contact met zijn neefje via FaceTime. Potloden en papier worden er dan bijgepakt om samen te tekenen. 
En Robbie heeft een nieuw idool! DJ Marsmello. En Robbie is niet alleen dol op zijn muziek, maar zijn personage speelt ook mee in Fortnite. Genoeg inspiratie om de verkleedkist weer overhoop te halen. En na Robbie's fotografie avontuur spotte hij een Vlaamse gaai in de boom, bij ons voor de deur. Best een bijzonder mooi beestje!