WEEK 122 & 123

19/11/2018 - 02/12/2018

Afgelopen twee weken is er ontzettend veel gebeurd. Wachtende op de uitslag van de MRI kreeg Robbie alleen maar meer pijn in zijn rug. Gelukkig konden de artsen snel naar de MRI beelden kijken en ons gerust stellen dat er geen ruimte innemende afwijkingen of uitzaaiingen waren te zien! Dit is natuurlijk super goed nieuws en een enorme opluchting!! Donderdag kreeg Robbie alleen naast de rugpijn ook pijnscheuten in zijn rechterbeen. 's avonds hebben we via de SEH een extra pijnstiller opgehaald om Robbie hiermee te helpen. Ondanks de pijnstilling werd de pijn alleen maar erger. Vrijdagavond kon Robbie zijn tranen niet meer bedwingen en gaf aan een vreselijk naar, brandende pijn in zijn rechterbeen te hebben. Deze werd versterkt door stekende pijnscheuten. Zijn been mochten we ook niet meer aanraken. Om gerust het weekend in te gaan hebben we toch nog een keer de SEH gebeld en de dienstdoende kinderorthopeed wilde Robbie graag zien. Wat we niet hadden verwacht is dat Robbie direct werd opgenomen. Voor de pijn kreeg hij extra pijnstilling en de arts wilde hem graag hiervoor ter observatie houden. In het weekend hebben we héél veel artsen gezien! Orthopedie, neurologie, dermatologie en oncologie, kregen de ondraaglijke pijn die Robbie voelde, niet verklaarbaar. Het besluit werd genomen om nogmaals een MRI van de rug te maken en ook van de lies en bekken en voor de zekerheid een ruggenprik. Deze onderzoeken mochten onder narcose omdat deze te belastend zouden zijn voor Robbie.
De uitslagen van deze onderzoeken kregen we nog dezelfde dag en ook op al deze beelden waren geen afwijkingen te zien. Ondanks het goede nieuws en de pijnstilling had Robbie nog steeds erge pijn.  Maandagavond viel het ons op dat er wat rode vlekjes op zijn been zaten. De volgende dag bleek al snel dat dit bultjes werden met vocht. Kweek heeft uitgewezen dat Robbie het virus Herpes Zoster heeft. De symptomen van dit virus passen bij Robbie's pijnbeeld. Branderige benen, pijnscheuten, stekend/kloppend en aanrakingspijn. Omdat het een neuropathische pijn is krijgt hij zware medicatie waaronder een pijnstiller via infuus. De artsen puzzelen nog om de pijnstillig zo te doseren dat er een gelijkmatige bloedspiegel ontstaat die effectief werkt bij de pijn. We zijn nu alweer een week in het Sophia. Vrijdag is Robbie binnen Sophia verhuisd naar een andere afdeling. Dit is de afdeling waar Robbie onder behandeling is geweest voor zijn chemotherapie. Inmiddels is deze afdeling veranderd naar Kindergeneeskunde maar veel verpleegkundig personeel, zijn daar nog werkzaam. Het is erg vertrouwd om hun weer te zien. Toch willen we heel graag naar huis maar daar moeten we nog even geduld voor hebben. We hopen maar dat Sinterklaas de kinderen ook in het ziekenhuis bezoekt. Robbie is in ieder geval al zijn kamer mooi aan het versieren voor de Sint.