Blogarchief

12/15/2018 0 Reacties

WEEK 125

10/12/2018 - 16/12/2018

Afgelopen week hebben de dokters weer flink gepuzzeld om Robbie te helpen met de pijn. Zenuwpijn is niet eenvoudig te bestrijden. De pijndokter legde uit dat zenuwen super eigenwijs zijn. Ze geven zoveel prikkels door aan de hersenen dat het erg moeilijk is om deze te beïnvloeden. De medicijnen die de pijnprikkels zouden moeten verstoren hebben soms wel weken nodig om pijnverminderend effect te hebben. Om de dag hebben we contact met de dokter om te overleggen hoe het met Robbie gaat. De dokter kan namelijk voorzichtig de dosering verhogen als de bijwerkingen maar niet te naar worden. Omdat het zo lang duurt dat de pijn minder wordt heeft Robbie een morfinepleister erbij gekregen. De pleister geeft een stofje af waardoor Robbie iets meer ontspant. In de ontspannenheid durft Robbie zich meer te bewegen. Inmiddels heeft hij trucjes om met hulp van krukken uit bed te komen en kan hij ook met de krukken zelf in zijn rolstoel gaan zitten. Robbie speelt graag aan de keukentafel. Even afleiding om met een vriendje te spelen, koekjes te bakken of huiswerk te maken. Het huiswerk maken was wel heel bijzonder deze week. De huiswerkmeester had zijn papegaai mee genomen. Cliffard had het erg naar zijn zin en babbelde vrolijk door de rekensommen heen.
Woensdag hadden we verschillende afspraken in het PMC. Het autoritje naar Utrecht was geen pretje. Elke hobbel en bobbel in de weg deed Robbie zeer. Aan het einde van de ochtend hadden we een afspraak met onze arts en die schrok er een beetje van hoeveel pijn Robbie had. Ze kent Robbie als een bikkel die niet snel over pijn klaagt. Uit zorg belde ze gelijk met haar collega's in Sophia om toch nog een andere oplossing voor Robbie te bedenken omdat de pijn echt te naar is voor hem.
Robbie heeft een interessant apparaatje gekregen. Het apparaatje (TENS) is verbonden met twee elektrode-pads. De pads zijn geplakt rond de zenuwbaan waar het virus Robbie plaagt. De elektrische prikkeling moet de focus op de pijn verstoren. Robbie vindt dit heel fijn omdat het voelt alsof of hij even over de pijn, de baas kan zijn.
De pleister en de TENS geven nu voldoende verlichting om geduldig te zijn totdat de andere medicijnen hun werk doen. De pijndokters blijven puzzelen met de dosering zolang Robbie niet te veel last heeft van de bijwerkingen. Maar even niet aan de pijn denken is heel veel waard!

0 Reacties

12/7/2018 1 Reactie

WEEK 124

02/12/2018 - 09/12/2018

* Update (pakjesavond) 5 december *
Robbie is weer thuis! Na een drukke dag vol cadeautjes en pepernoten kwam de dokter met onverwachts, goed nieuws. We mochten naar huis, als we dit zouden willen. Natuurlijk wilden we dat heel graag! Maar ook wel spannend. Robbie kan nog steeds geen kracht op zijn rechterbeen zetten omdat de pijn er nog steeds is. Omdat hij zijn zere been volledig ontziet is zijn andere been ook zwak geworden. Maar voor alles is een oplossing te bedenken dus hebben we snel Robbie's medicatie opgehaald en ons klaar gemaakt voor vertrek.

Dinsdag mocht Robbie van de isolatiebox en was hij vrij van infuus. Dit scheelde enorm. Eindelijk de kamer af en even afleiding in een andere omgeving. We hebben gelijk een leuk spelletje opgezocht in de speelkamer. En Robbie is nog steeds fanatiek, hij heeft papa en mama vet ingemaakt. Jammer genoeg hebben we het sinterklaasfeest op school gemist. Robbie heeft nog wel een prachtige surprise gemaakt en zijn klasgenootje Simon kwam Robbie's surprise, naar het ziekenhuis brengen. En Sinterklaas kwam ook langs in het Sophia. Boffen dat Robbie van zijn kamer af mocht want nu kon hij met de andere kinderen van de afdeling toch een beetje Sinterklaas vieren. Robbie zat naast grapjespiet. Maar het mopje "kan je daarbij? Waarbij?".. trapte Robbie mooi niet in! Eenmaal op de kamer werd Robbie verrast door een enorme chaos van pepernoten en een mega grote doos LEGO. Al dat bouwplezier is een goede afleiding. We houden contact met het team pijngeneeskunde uit het Sophia. Ze proberen Robbie zo goed mogelijk te helpen om de gevoeligheid van zijn rug en been af te vlakken. Revalidatiecentrum Rijndam start fysiotherapie om Robbie weer vertrouwen te geven om, ondanks de pijn, te blijven bewegen. Alle pijn heeft Robbie ook een beetje in de war gebracht waardoor soms de paniek toeslaat. In het revalidatietraject zal ook daar aandacht aan worden gegeven. Samen proberen we te zoeken wat het beste helpt tegen de pijn en Robbie zoveel mogelijk comfort te geven. We doen er alles aan om hem weer zo snel mogelijk fysiek en mentaal sterk te maken!

1 Reactie

YOUR CART

Blog updates

WEEK 125

10/12/2018 - 16/12/2018

WEEK 124

02/12/2018 - 09/12/2018

Archieven