Afgelopen twee weken is er ontzettend veel gebeurd. Wachtende op de uitslag van de MRI kreeg Robbie alleen maar meer pijn in zijn rug. Gelukkig konden de artsen snel naar de MRI beelden kijken en ons gerust stellen dat er geen ruimte innemende afwijkingen of uitzaaiingen waren te zien! Dit is natuurlijk super goed nieuws en een enorme opluchting!! Donderdag kreeg Robbie alleen naast de rugpijn ook pijnscheuten in zijn rechterbeen. 's avonds hebben we via de SEH een extra pijnstiller opgehaald om Robbie hiermee te helpen. Ondanks de pijnstilling werd de pijn alleen maar erger. Vrijdagavond kon Robbie zijn tranen niet meer bedwingen en gaf aan een vreselijk naar, brandende pijn in zijn rechterbeen te hebben. Deze werd versterkt door stekende pijnscheuten. Zijn been mochten we ook niet meer aanraken. Om gerust het weekend in te gaan hebben we toch nog een keer de SEH gebeld en de dienstdoende kinderorthopeed wilde Robbie graag zien. Wat we niet hadden verwacht is dat Robbie direct werd opgenomen. Voor de pijn kreeg hij extra pijnstilling en de arts wilde hem graag hiervoor ter observatie houden. In het weekend hebben we héél veel artsen gezien! Orthopedie, neurologie, dermatologie en oncologie, kregen de ondraaglijke pijn die Robbie voelde, niet verklaarbaar. Het besluit werd genomen om nogmaals een MRI van de rug te maken en ook van de lies en bekken en voor de zekerheid een ruggenprik. Deze onderzoeken mochten onder narcose omdat deze te belastend zouden zijn voor Robbie.
De uitslagen van deze onderzoeken kregen we nog dezelfde dag en ook op al deze beelden waren geen afwijkingen te zien. Ondanks het goede nieuws en de pijnstilling had Robbie nog steeds erge pijn.  Maandagavond viel het ons op dat er wat rode vlekjes op zijn been zaten. De volgende dag bleek al snel dat dit bultjes werden met vocht. Kweek heeft uitgewezen dat Robbie het virus Herpes Zoster heeft. De symptomen van dit virus passen bij Robbie's pijnbeeld. Branderige benen, pijnscheuten, stekend/kloppend en aanrakingspijn. Omdat het een neuropathische pijn is krijgt hij zware medicatie waaronder een pijnstiller via infuus. De artsen puzzelen nog om de pijnstillig zo te doseren dat er een gelijkmatige bloedspiegel ontstaat die effectief werkt bij de pijn. We zijn nu alweer een week in het Sophia. Vrijdag is Robbie binnen Sophia verhuisd naar een andere afdeling. Dit is de afdeling waar Robbie onder behandeling is geweest voor zijn chemotherapie. Inmiddels is deze afdeling veranderd naar Kindergeneeskunde maar veel verpleegkundig personeel, zijn daar nog werkzaam. Het is erg vertrouwd om hun weer te zien. Toch willen we heel graag naar huis maar daar moeten we nog even geduld voor hebben. We hopen maar dat Sinterklaas de kinderen ook in het ziekenhuis bezoekt. Robbie is in ieder geval al zijn kamer mooi aan het versieren voor de Sint.

Dit jaar weet Robbie ook van het grote Sinterklaasgeheim. Verder wordt er niet over gesproken want dan zouden we misschien iets verklappen naar de kleine kinderen. En zaterdagochtend huppelt er dan toch een vrolijk pietje door ons huis die niet kan wachten om naar de intocht te gaan. Zo groot al hij zich voelt zien we de zenuwen en spanning als de Sint voorbij komt en een deftige high-five geeft. 
Elke avond zitten we om stipt zes uur, op de bank voor het Sinterklaasjournaal en we hebben natuurlijk al veel te veel pepernoten gegeten. 
Gelukkig is dit hele feest een goede afleiding want de rugpijn is er ook nog altijd. Robbie is de hele week thuis gebleven omdat hij niet voldoende energie had om naar school te gaan. Gelukkig kregen we aan het einde van de week de juiste medicatie om de pijn een klein beetje te onderdrukken. 3x per dag slikt Robbie nu paracetamol en dat helpt wel voldoende. Dinsdag 20 november is de MRI en hopen we meer te weten te komen.
Thuis hebben we wel aan school gewerkt maar dan een beetje op de Mees Kees-manier... met grapjes, knutsels en raadsels hebben we huiswerk gemaakt. Na een week binnen zitten was het tijd voor een uitje. De film Superjuffie stond nog altijd op het wensenlijstje van Robbie. Met een grote bak popcorn hebben we genoten van dit verhaal.


*update*
Robbie was als eerste aan de beurt voor het MRI onderzoek. Om 7:15 uur wandelde we (in het donker) het Erasmus MC-Sophia binnen. Voordat we ons konden melden bij de afdeling Radiologie moesten we nog naar de afdeling Oncologie. Robbie zijn ze nog niet vergeten! Aan de balie werden gelijk de nieuwste Star Wars weetjes gedeeld. Gelukkig ging het spoelen van de Port-a-Cath goed. Eenmaal aangeprikt konden we ons melden bij de MRI kamer. Voor de eerste keer ging Robbie zonder narcose, in het MRI-apparaat. Best een beetje spannend. De MRI scanner is heel groot en maakt heel harde kloppende en tikkende geluiden. Gelukkig kon Robbie goed stil blijven liggen en zijn er goede foto's gemaakt. We hopen aankomende vrijdag een uitslag te krijgen van onze arts.

Robbie werkt nog altijd aan het thema "Kunst" in de klas. Binnenkort worden we zelfs uitgenodigd voor een Kunstfestival op school. Soms laat Robbie vol trots  al iets moois aan ons zien. Zo heeft hij een prachtige sneeuwuil geschilderd en zijn naam geschreven in de stijl van Escher. 
Dinsdag zijn we bij de oogarts geweest voor een controleafspraak. Voor we het wisten stonden we weer buiten. Robbie had zo opgezien tegen deze afspraak. Maar omdat zijn zicht niet achteruit was gegaan en hij goed kan zien met zijn huidige sterkte hoefde hij geen vervelende druppels of andere onderzoekjes te doen. Deze ontlading moest even gevierd worden met warme chocolademelk en verse pepernoten. 
Woensdag hadden we een afspraak bij de orthopeed om röntgenfoto's van Robbie's rug te maken. Het toeval wilde dat deze middag in het teken stond van Superhelden. Gelukkig hadden we dit berichtje van Sophia op tijd gelezen en ging Robbie deze keer niet als een Star Wars held maar als Superheld naar het ziekenhuis. Tijdens het wachten op de beoordeling van de foto's, werd Robbie in de hal vermaakt, door spectaculaire superhelden-stunts en mocht hij een masker versieren.
De ortopeed zag geen afwijkingen op de foto's maar neemt de klachten van Robbie wel serieus. Om de rug nader te onderzoeken is het verzoek toch om bij de volgende controle afspraak (december a.s.) in het Prinses Maxima Centrum, een MRI te maken . 

*update*
Maandagmorgen belde de juf van school of we Robbie wilden ophalen. Zijn rugpijn hield hem van zijn werk af en hij was erg verdrietig. Robbie's energie is even op om de pijn te onderdrukken. De rug is ook wel gevoeliger dan normaal. In overleg met onze oncoloog en de orthopeed is besloten om de MRI versneld in te plannen. Helaas weten we nog niet waneer we hiervoor worden opgeroepen maar krijgen hier zsm bericht over. Om de pijn te verlichten krijgt Robbie ibuprofen en proberen we toch afleiding te zoeken.  Natuurlijk willen we graag weten waar de pijn vandaan komt en maken we ons hier ook zorgen over. De MRI zal moeten uitsluiten en hiervandaan kan dan verder gezocht worden naar een oplossing. Het wachten stelt ons geduld weer op de proef!  We gaan daarom maar weer in kleine stapjes voorwaarts.