Robbie blog
  • Home
  • Blog
  • About
  • Home
  • Blog
  • About
Search by typing & pressing enter

YOUR CART

Blog updates

6/26/2017 0 Reacties

week 49

19/06/2017 - 25/06/2017

Robbie heeft zondag de KiKaRun gerend! Wat een held is onze kleine man. Hij heeft samen met zijn vriendje een prachtig sponsorbedrag van €5.412,50 opgehaald en er wordt nog steeds geld gestort. Alle sponsors willen we natuurlijk super bedanken. Echt te gek dat iedereen zo enthousiast heeft gereageerd. We hebben zo veel lieve berichtjes ontvangen en we zijn natuurlijk mega trots op Robbie. Hij heeft echt genoten van de dag en dat was voor ons ook heerlijk om te zien.
 
Vrijdag hadden we een lange dag in het ziekenhuis. Omdat Sophia overgaat op een nieuw automatiseringssysteem was ons gevraagd om het infuus met medicijnen in ons mee behandelend ziekenhuis te halen. Helaas was er alleen iets niet goed gegaan met het bestellen van de medicijnen bij de apotheek en moesten we héél lang wachten. En als je lang moet wachten moet je je toch proberen te vermaken. Dat lukte best met het spel "De vloer is lava!", een Duckie lezen en lekkere koekjes snoepen. Gelukkig hadden we zo afleiding, want er kwamen wel veel oude herinneringen boven. Het Maasstad Ziekenhuis is namelijk het ziekenhuis waar vorig jaar veel gebeurd is. Robbie herkende alle kamers en elke kamer had zijn eigen verhaal. Fijn dat het nu veel beter gaat.
 
Zijn bloedwaarde was perfect. De waarde waar we ons altijd zo zorgen over maken is nu 2,7. Echt heel hoog voor Robbie zijn situatie en dat kon hij goed gebruiken met zijn topprestatie dit weekend. Aankomende vrijdag moeten we nog een keertje naar het Maasstad Ziekenhuis. De week daarop is een rustweek en hoeven we alleen een vingerprikje te halen. Dit doen we dan gewoon weer vertrouwd in Sophia.
0 Reacties

6/19/2017 0 Reacties

WEEK 48

12/06/2017 - 18/06/2017

Robbie's bloedwaarden zijn weer opgekomen! Het weekje rust heeft hem goed gedaan. De arts heeft vrijdag besloten om de kuur te hervatten. Dit betekent dat we thuis weer elke dag een medicijntje moeten slikken. Het beenmerg heeft hard gewerkt om nieuwe cellen te produceren. Robbie heeft hier wel altijd last van. Hij voelt dit in zijn benen. Dit keer was het zijn linkerbeen die erg pijn deed. Maar de bikkel laat zich niet kennen. Ieder keer vragen wij ons dan af of hij niets forceert. Zijn sterke wil slaagt er vaak in om er niets om te laten.
 
Van de week heeft Robbie ook een nieuwe ogentest gedaan. Gelukkig is zijn bril nog de juiste sterkte en zag de oogarts geen grote schade aan het slijmvlies. Robbie had last van tranen, maar dit komt waarschijnlijk door de medicijnen. Dit is niet een veel voorkomende bijwerking, maar hij staat er wel tussen op het lijstje. Jammer genoeg kunnen we hier niet zoveel aan doen en gelukkig doet het geen zeer.
 
Dit weekend waren we in Brussel. De jongens hadden een stoer hotel uitgezocht als verassing voor Vaderdag. Een hotel met zwembad en gameroom. Robbie was eigenlijk het meest nieuwsgierig van ons allemaal. Zoveel nieuwe dingen om te zien en te ontdekken. Alles werd vastgelegd met zijn groene ‘Kidizoom’ (kids camera).
Waarom een weekendje Brussel? Niet ver van Brussel werd dit weekend de slag van Waterloo herdacht. Onze grote Napoleon fan heeft het Franse kamp in de boomgaard van het laatste hoofdkwartier van Napoleon bezocht. Onder toezicht van Napoleon hebben de jongens als echte soldaten geleerd een geweer te laden (met poedersuiker)! Beleven wat een echte soldaat allemaal meemaakte. We hebben een superleuk weekend gehad!
 
Deze week moeten we ook elke dag sporten voor de KiKaRun. Nog een paar nachtjes slapen en dan gaat Robbie knallen voor KiKa. Zondag is om 15:15 uur de Kanjerkroning. Robbie mag samen met nog een aantal kinderen op het podium de cheque omdraaien waarop het bedrag staat dat door iedereen is opgehaald tijdens Run for KiKa Rotterdam. Om 15:45 is het startsein voor de Vliegende Kippen om te rennen (Zuiderpark, Vaanweg 51, Rotterdam).
0 Reacties

6/11/2017 3 Reacties

WEEK 47

05/06/2017 - 11/05/2017

Oei... we zouden eigenlijk rustig aan moeten doen, maar elke dag is zó leuk! Maandag zijn we naar het Tikibad geweest. Robbie wilde heel graag zwemmen. We hadden nog vrijkaartjes voor Duinrell en hebben we er een mooi dagje van gemaakt. Glijbanen en achtbanen, we zijn flink door elkaar geschut. Het heen en weer geslinger in het schommelschip vindt Robbie helemaal te gek. Hij kreeg er geen genoeg van. Na tien keer hebben we maar voor hem besloten dat dit het laatste ritje was.
 
Woensdag was Dolle Dingendag! Robbie was door Sophia uitgenodigd om met een gouden V.I.P.-enveloppe vol verassingen naar de Julianatoren te gaan. De bus vertrok 's ochtends vroeg vanaf het ziekenhuis. Daar stapten alle kindjes van de afdeling Oncologie in om samen een onbezorgd dagje te genieten. Het was super gezellig en Robbie kwam hier ook zijn ziekenhuismaatje Daniël tegen. In de middag hebben ze samen de stoerste attracties van het park nog eens gedaan. Daniël is nu beter en dat is fantastisch nieuws. Superfijn om een vriend te hebben die begrijpt wat je mee maakt en je ziet dat het helemaal goed mag komen. En die vier pretoogjes bewijzen dat deze heren optimaal hebben genoten en dat was de bedoeling van deze dag.
 
En alsof het allemaal nog niet genoeg is hadden we nog een slaapfeestje in onze kerk. Het thema was Hollywood: beroemd voor één dag. Robbie liep samen met zijn vriend Seger stoer over de rode loper als Star Wars Stormtrooper. Sport, spel, zingen, dansen, vuurtje, eten, een fantastisch weekend met 40 kids.
 
Vrijdag was onze check in het ziekenhuis. We hadden het al verwacht, maar Robbie's bloedwaarden waren weer gezakt. Robbie zijn conditie gaat achteruit. Zijn smaak veranderd en zijn darmen zitten lichtelijk verstopt. Deze week is een rustweek in Robbie's onderhoudskuur. In deze rustperiode hebben gezonde cellen de tijd om zich te herstellen. De meeste gezonde cellen doen dat. Zo verdwijnen de bijwerkingen ook weer. Omdat Robbie's neutrofielen riching 0,5 gaan stoppen we ook voor een weekje met de thuismedicatie. Hopen dat het herstel zo voorspoediger gaat. Komende vrijdag bekijken we of dit is gelukt. Is dit niet het geval wordt de volgende chemo toediening ook uitgesteld.
 
Aankomende week hebben we de agenda geblokt. We moeten toch echt een beetje op onszelf letten en niks doen kan soms ook heerlijk zijn. Maandag om 11:30 uur gaat Robbie weer naar de slaap dokter voor een roesje... Een MRI-scan staat dan op de planning. Woensdag zullen we een update geven van de uitslag. Weer een spannend moment.

***UPDATE***
De uitslag van de MRI is binnen! Goed nieuws, de uitzaaiingen in Robbie's onderbuik zijn nog steeds onder controle. Op de foto's van de MRI-scan is geen afwijkende groei te zien. Er was wel een kleine verdikking van de darmwand te zien. Dit is een lichte darmschade na Robbie's bestralingtherapie. We hopen dat dit minimaal blijft. Over drie maanden is de volgende MRI-scan. De onderhoudskuur gaat gewoon door, maar dit nieuws vandaag was weer een hele opluchting.
3 Reacties

6/4/2017 1 Reactie

WEEK 46

29/05/2017 - 04/06/2017

We houden niet van klagen, maar afgelopen week was best pittig. Robbie’s lijf is moe. Hij wil niets missen en laat dat niet snel merken. De juf op school merkte ook dat Robbie wat afwezig was. Dinsdag belde ze einde ochtend dat Robbie in de middag maar lekker thuis moest blijven. De gymles in de middag zou te veel worden.
 
In de middag slapen is echt niets voor stoere kerels. Achterop de fiets bij mama, op avontuur, is een veel beter plan. Robbie zou wel de weg wijzen. Hij ging direct naar de markt om een visje te eten. Het was een relaxed, gezellig middagje en gelukkig knapte Robbie er ook van op. Helaas zijn we donderdag ook maar 2 uurtjes naar school geweest.
 
Robbie's bloedwaarden laten zien dat de kuur meer vergt van zijn lichaam. Zijn afweersysteem neemt elke week af van 3,1 - 1,9 - 1,65 naar nu 1,19. Aankomende week is een rustweek, maar de arts wil Robbie vrijdag toch nog even zien. Ze zal zijn bloedwaarden nogmaals checken. Zijn deze nu verder afgezwakt. Hij zal ook een rustweek krijgen in zijn thuismedicatie. Dit kan niet zoveel kwaad. Met een weekje rust kan het lichaam bij komen. Bij een waarde rond 0,5 is er namelijk weer een verhoogd infectiegevaar en dat willen we voorkomen.
 
Elke week vraagt de arts nieuwsgierig naar de stand van het sponsorgeld voor KiKa. Deze vrijdag bereikte we het bedrag van euro 4.500,-. Robbie's arts was zo trots en hiervan onder de indruk dat ze een speciaal certificaat voor Robbie had gemaakt. Officieel door haar overhandigd met applaus van iedereen op de behandelkamer.
 
Papa had ook supertoffe verrassingen mee genomen uit Amerika en zaterdag hebben deze twee mannen een heerlijk dagje vol avontuur beleefd. En om het lange weekend te vieren hebben we een vleesje van de BBQ geprikt.
1 Reactie

    Archieven

    Mei 2021
    Februari 2020
    Januari 2020
    Oktober 2019
    Augustus 2019
    Juni 2019
    Mei 2019
    April 2019
    Maart 2019
    Februari 2019
    Januari 2019
    December 2018
    November 2018
    Oktober 2018
    September 2018
    Augustus 2018
    Juli 2018
    Juni 2018
    Mei 2018
    April 2018
    Maart 2018
    Februari 2018
    Januari 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Augustus 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    April 2017
    Maart 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    December 2016
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016

    RSS-feed

©2018. All rights reserved.
​Build with Weebly by Celeste Batenburg