Robbie blog
  • Home
  • Blog
  • About
  • Home
  • Blog
  • About
Search by typing & pressing enter

YOUR CART

Blog updates

3/23/2018 1 Reactie

WEEK 86

12/03/2018 - 18/03/2018

FEEST!!! De uitslag van Robbie zijn MRI- onderzoek is goed. Wat een opluchting! Ontlading komt in stoten, maar als we terugkijken naar wat we allemaal hebben mee gemaakt is dit maar goed ook. Anderhalf jaar in een rollercoaster van spanning, zorgen, verdriet en pijn, maar ook vele mijlpalen gevierd. Dankbaar voor zoveel scenario’s die Robbie gespaard zijn gebleven of kleine lichtpuntjes waar we ons naar uit konden strekken.
​
Maandag was voor ons een Sophia dagje. Om half 1 werd Robbie geroepen om naar de slaapdokter te gaan. Tijdens zijn narcose voor de MRI zou de dermatoloog het moedervlekje in Robbie’s zij verwijderen. Na drie uur wachten werden we eindelijk gebeld dat Robbie op de uitslaapkamer lag. Een beetje verbaasd over de toch grote ingreep had Robbie gelukkig verder geen nare bijwerkingen van de narcose. Na een krentenbol en een beker thee mochten we dan ook snel weer naar huis.
Maar dan duurt wachten zo lang! Robbie had het allemaal niet zo in de gaten.
 
Hij is wel van school thuisgebleven, omdat het wondje toch best zeer doet. Robbie zocht zijn afleiding wel met spelletjes, huiswerk en de iPad. Papa en mama waren wel een beetje van slag. Je vertrouwt erop dat het allemaal goed komt, maar uiteindelijk moeten de onderzoeken dit gevoel bevestigen. Tegenover de dokter zitten en dan goed nieuws krijgen is fantastisch.
 
Donderdag 29 maart hebben we een afspraak met de dermatoloog. De hechtingen worden dan verwijderd en de uitslag van het weefselonderzoek zal dan bekend zijn. Onze oncoloog heeft ons nog eens gerust gesteld dat het onwaarschijnlijk is dat deze melanoom kwaadaardig zal zijn. Gelukkig bevestigen de MRI en de buikecho ook dit vermoeden.
 
De eerstvolgende controle afspraak is pas in juni. Een nieuwe buikecho is dan voldoende om Robbie’s herstel in de gaten te houden. Stap voor stap gaan we weer terug naar ons oude leven. Robbie zal nog zijn best moeten doen om het tempo van school en andere activiteiten bij te kunnen houden. Hier zullen we het komende jaar onze draai in moeten vinden. We hebben er wel onwijs veel zin in. En de lente gaat ons daar vast een handje bij helpen!
1 Reactie

3/12/2018 1 Reactie

WEEK 85

05/03/2018 - 11/03/2018

Eerste week zonder medicijnen! Robbie is ‘s avonds een stuiterballetje... Praatjes voor tien aan tafel, bijdehante grapjes en scherp van reactie. We lachen erom, maar zijn ook verbaasd over ons kleine vriendje hoe hij zich staande houdt. Zijn rugpijn verklapt vaak dat hij toch moe is van te veel inspanningen. Ook zijn darmen zijn van slag. Gelukkig hebben we hier wel iets voor, maar moeten even opnieuw puzzelen wat de juiste dosering is om hier balans in te vinden.
 
Dit was de eerste week dat Robbie alle dagen achter elkaar, zonder ziekenhuisbezoek en medicijnen, naar school is geweest. Een goede reden om te trakteren in de klas. Wafels met slagroom en discodip smaakten heerlijk en waren zo op. Woensdag was ook een hoogtepuntje. Robbie kreeg een briefje mee naar huis voor proefzwemmen. Als dit goed gaat dan mag hij deze maand afzwemmen voor zijn A-diploma. Dit zou natuurlijk helemaal te gek zijn als hij ook dit heeft ingehaald.
 
Zaterdag hebben we de finale van “Wie is de Mol” met elkaar gekeken. Als echte molloten wachtte we vol spanning wie de mol zou zijn. Een supergezellig avondje met familie. En met dankbaarheid in ons hart gingen we zondag naar de kerk. We mochten ook daar een feestje vieren. Stilstaan bij vriendschappen, goede zorgen en een wonderlijk herstel.
 
Maandag 19 maart staat het eerste MRI-onderzoek gepland. Robbie doet dit onderzoek onder narcose. Tegelijkertijd zal een moedervlek worden verwijderd in zijn zij. Deze ligt op de lijn van zijn eerdere bestraling. Uit voorzorg willen ze deze verwijderen. Gelukkig laat onze arts ons niet te lang in spanning. In dezelfde week hebben we een afspraak om de uitslagen te bespreken. Deze onderzoeken zullen spannend blijven maar hebben er alle vertrouwen in.
1 Reactie

3/3/2018 4 Reacties

WEEK 84

26/02/2018 - 04/03/2018

Verrassing… We gaan naar Disneyland Parijs! Met kriebels in onze buik rijden we woensdagmorgen de poort van Disneyland tegemoet. De temperatuur mag de pret niet drukken. Met -8°C lopen we in snelle pas naar de ingang van het Disneyland Park.
 
Robbie kon het niet laten om in zijn "Stormtrooper"-pak verkleed te gaan. In Disneyland wordt namelijk het Star Wars thema gevierd met "The Season of the Force".
De muziek in de Mainstreet zorgt gelijk voor een perfect Disneyplaatje. We gaan super genieten van deze twee daagjes pret.
 
De jongens willen als eerste naar Discoveryland. Hier is de attractie Space Mountain tijdelijk in Star Wars thema. Dapper sluiten we aan in de rij met een wachttijd van 40 minuten. Deze attractie is zo cool dat we 's avonds besluiten om nog een keer in de rij te gaan staan. Een medewerker van Disney vindt Robbie er zo te gek uit zien in zijn outfit, dat hij ons uit de rij haalt en een fastticket geeft. Als echte VIP's nemen we de zijingang. We ontmoeten de Star Wars figuren Darth Vader en Captain Phasma.
 
In de Walt Disney Studios patrouilleren Stormtroopers door het park. Wanneer ze Robbie opmerken wordt hij gesommeerd om samen met hen verder op te lopen. Even poseren voor een foto en een high-five. Robbie geniet ervan en mensen genieten van deze kleine Trooper. Een aantal keer wordt lief gevraagd of ze alsjeblieft met hem op de foto mogen. Moe en voldaan ronden we dag 1 af en willen we snel naar ons appartement om op te warmen.
 
Inmiddels is elke dag voor ons een bijzondere dag geworden. Donderdag neemt Robbie zijn laatste Cyclofosfamide in. Dit medicijn is onderdeel van zijn chemo onderhoudskuur. Vorige week kreeg hij zijn laatste infuus maar de Cyclo liep nog zeven dagen door. Vanaf vrijdag is het tijd om gezonde cellen te laten herstellen. Geen chemo meer en hopen dat de bijwerkingen minder worden en uiteindelijk verdwijnen.
 
Goed ingepakt tegen de kou weten we precies wat we de laatste dag in Disneyland nog willen doen. Sam en Boaz kiezen voor de snelle achtbanen en halen Robbie over om mee te gaan. De kou went jammer genoeg niet, maar we vinden genoeg plekjes om op te warmen. Met een geweldige Star Wars projectieshow vol vuurwerk en licht effecten sluiten we ons Disney avontuur af. De voorjaarsvakantie is bijna weer voorbij. Voor ons was deze week een perfecte afsluiting voor de start van een nieuw begin.
4 Reacties

    Archieven

    Februari 2019
    Januari 2019
    December 2018
    November 2018
    Oktober 2018
    September 2018
    Augustus 2018
    Juli 2018
    Juni 2018
    Mei 2018
    April 2018
    Maart 2018
    Februari 2018
    Januari 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Augustus 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    April 2017
    Maart 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    December 2016
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016

    RSS-feed

©2018. All rights reserved.
​Build with Weebly by Celeste Batenburg