Robbie blog
  • Home
  • Blog
  • About
  • Home
  • Blog
  • About
Search by typing & pressing enter

YOUR CART

Blog updates

2/22/2019 0 Reacties

week 134 & 135

11/02/2019 - 24/02/2019




YES, geen verhoogde ontstekingswaarde meer in Robbie's bloed gevonden. Inmiddels hebben we ook kennis gemaakt met de dokter van Rijndam revalidatie. De dokter gaat een plannetje maken om Robbie in een kort traject, intensieve revalidatie te laten volgen. De dokter weet zeker dat Robbie hier baat bij heeft. Nou Robbie is er ook van overtuigd. De afgelopen twee weken heeft Robbie laten zien dat hij zo graag weer overal aan mee wil doen. School, buiten spelen, sporten.. het is niet te geloven. Afgelopen woensdag kwam Robbie fluisterend in mama's oor vertellen dat hij een blij gevoel van binnen had en graag wilde lopen zonder krukken. Trots zette hij zijn krukken in de hoek en liep naar zijn vriendje toe met het voorstel om lekker buiten te gaan spelen! Verkleed in zijn StarWars kostuum heeft hij een rondje park gedaan. En Robbie moet natuurlijk altijd overtreffen dus wilde hij ook nog graag proberen of hij kon fietsen. Na dik 10 rondjes park gaf Robbie aan, uitgeput te zijn. Dit is zon heldendaad die geen psycholoog of fysio op de wereld teweeg kan brengen. Robbie zelf heeft ervoor gekozen dat hij het kan, en ondanks de pijn ook gewoon doet. We hoeven jullie natuurlijk niet te vertellen dat we ongelofelijk trots zijn!

Veel mensen vragen ook, meer dan terecht, naar Boaz. Boaz is twee weken geleden tijdens de gymles verkeerd terecht gekomen op een gymmat. Sindsdien kan hij zijn zijn been niet meer geheel strekken,  zijn knie zit 'op slot'. De knie doet ook zeer en omdat hij het been niet kan strekken loopt hij op krukken. Inmiddels heeft een MRI onderzoek laten zien dat er een scheurtje in de buitenmeniscus zit. Daarnaast zijn ze bang dat Boaz eerder beschadigde kruisband ervoor zorgt dat de knieschijf op slot zit. Binnen 14 dagen wordt Boaz opgeroepen voor een kijkoperatie en zullen ze met een kleine ingreep hem kunnen helpen! En ook van deze ziekenhuisbezoekjes maken we dan maar een feestje. De broers hebben zichzelf heerlijk getrakteerd op een fruitshake en valentijns-donut. En thuis struikelen we natuurlijk over alle krukken en hulpmiddelen maar maakt het ze ook wel weer tot een komisch duo die twee!

Vrijdag 22 februari moet Robbie weer naar het Prinses Maxima Centrum voor een MRI onderzoek. Woensdag 27 februari moeten we nog een keer naar Utrecht voor een thoraxfoto en echo van de buik. Dit zijn de laatste onderzoeken binnen het protocol jaarcontrole rhabdomyosarcoom. 
0 Reacties

2/12/2019 0 Reacties

week 133

04/02/2019 - 12/02/2019


​Werken met klasgenoot is best leuk! Zeker als de juf 's ochtends begint met een spelletje. Maar Robbie werkt ook hard. Het is niet altijd makkelijk om zijn concentratie te bewaren maar hij doet erg zijn best. Spelen met vriendjes blijft natuurlijk het leukst. Al gaat Robbie nog niet naar school, gelukkig komen er regelmatig schoolvriendjes thuis spelen. En ook de vriendjes ontkomen er niet aan om zich te verkleden. Dit blijft toch de grootste hobby van Robbie. Vrijdag hebben we ook feest gevierd. Sam werd 14 jaar! Een super gezellige avond met veel familie en vrienden. 
​Dinsdag hebben we onze controle afspraak in het ziekenhuis gehad. De dokter was verbaasd hoe goed Robbie met de hulp van zijn krukken, liep. Er is opnieuw bloed afgenomen om te bepalen of de ontsteking is geremd. Vrijdag 15 februari hebben we een intake bij Rijndam revalidatie. Het zou fijn zijn als deze praktisch snel van start gaat. Hoe meer Robbie beweegt, hoe beter. Belangrijk is ook dat de medicatie wordt afgebouwd. Bij voorkeur wordt het revalidatietraject zonder medicatie gestart. Voor de komende maand 1 pilletje minder, dus het afbouwen gaat niet heel snel. We laten het maar een beetje over ons heen komen. Belangrijkste is dat Robbie weer pit krijgt, een hoop lol heeft en ondanks de pijn leuke dagen beleefd. 
0 Reacties

2/5/2019 0 Reacties

week 132

28/01/2019 - 03/02/2019


Helaas is er toch een verhoogde ontstekingswaarde in Robbie’s bloed gevonden. Een tiendaagse prednison kuur moet de ontsteking remmen. Al is de kuur maar kort, de bijwerkingen zijn niet zo fijn. Robbie voelt zich een beetje plofferig, waarschijnlijk houdt hij wat vocht vast. Hij heeft ook weer veel last van zijn ogen. De arts behandelt Robbie nu vanuit de diagnose CRPS, Complex Regionaal PijnSydroom. De heftige, onverklaarbare pijn krijgt hiermee een naam, voor de rest maakt het ons nog niet veel wijzer. In dokterstaal is aan ons uitgelegd dat vanwege de complexiteit een multidisciplinaire behandeling nodig is. Onze oncoloog, orthopeed, revalidatiearts, fysiotherapeut en "pijn"dokter (anesthesist) helpen Robbie om te gaan met de pijn. Dinsdag 12 februari hebben we een controle afspraak bij de "pijn"dokter in Sophia. Er zal opnieuw naar de medicatie worden gekeken en we hopen natuurlijk dat bloedonderzoek laat zien dat de ontsteking is geremd. Omdat er bloed moet worden afgenomen hebben we ook een afspraak op de afdeling oncologie. De oncoloog kan Robbie dan ook nog even zien en vragen hoe het gaat. Daarnaast moet Robbie’s PAC om de drie maanden worden doorgespoeld. De tijd gaat zo snel dat deze periode alweer bijna voorbij is. Fijn dat we afspraken kunnen combineren zodat Robbie zo min mogelijk wordt belast. 
Verder proberen we school bij te houden. In het thema "Nederland", werd het Koninklijk huis besproken. Robbie tekende een weetje over ons Koningshuis; Wist je dat Koning Willem Alexander en Koningin Maxima twee honden hebben? 
Vorige week is Robbie een half uurtje naar school geweest. Dit was best pittig maar is hem wel gelukt. Robbie vindt het wel heel fijn dat KPN KlasseContact weer opgestart is. Net zoals twee jaar geleden kan Robbie via de laptop lessen meedoen in de klas. Dit blijft toch wel een super mooie manier om contact te hebben met school. En als Robbie niet achter Klasse Contact zit dan zoekt hij contact met zijn neefje via FaceTime. Potloden en papier worden er dan bijgepakt om samen te tekenen. 
En Robbie heeft een nieuw idool! DJ Marsmello. En Robbie is niet alleen dol op zijn muziek, maar zijn personage speelt ook mee in Fortnite. Genoeg inspiratie om de verkleedkist weer overhoop te halen. En na Robbie's fotografie avontuur spotte hij een Vlaamse gaai in de boom, bij ons voor de deur. Best een bijzonder mooi beestje!
0 Reacties

    Archieven

    Februari 2020
    Januari 2020
    Oktober 2019
    Augustus 2019
    Juni 2019
    Mei 2019
    April 2019
    Maart 2019
    Februari 2019
    Januari 2019
    December 2018
    November 2018
    Oktober 2018
    September 2018
    Augustus 2018
    Juli 2018
    Juni 2018
    Mei 2018
    April 2018
    Maart 2018
    Februari 2018
    Januari 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Augustus 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    April 2017
    Maart 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    December 2016
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016

    RSS-feed

©2018. All rights reserved.
​Build with Weebly by Celeste Batenburg