Robbie blog
  • Home
  • Blog
  • About
  • Home
  • Blog
  • About
Search by typing & pressing enter

YOUR CART

Blog updates

2/25/2017 2 Reacties

WEEK 32

20/02/2017 - 26/02/2017

Het weekend na een chemokuur zijn we altijd voorzichtig met Robbie. De derde dag is vaak een pittige, maar niets van dit alles was dit keer waar. Robbie had zoveel energie. Zondag is hij dan ook gezellig mee geweest naar de Fenixloods op Katendrecht. We gingen daar eten met onze vriendengroep uit de kerk. In de groep van 30 trok hij zich met zijn vriendje terug aan een eigen plekje met veel lekkers, een tekenboek en stiften. En gezelligheid kent geen tijd, dus zijn deze twee vrienden samen thuis nog vrolijk doorgegaan met spelen. En drie keer raden... de verkleedkist is hierbij weer opengegaan.
 
Maandag ging de laatste schoolweek voor de voorjaarsvakantie van start. Vastberaden om van deze week niets te missen heeft Robbie echt superhard gewerkt. Letters flitsen, rekenen, buiten spelen en apenkooien met gym. Echt een top week! Nog even übercool gedaan in Skateland. En we hebben de voorjaarsvakantie goed ingeluid met een pot lasergame en de lekkerste hamburger van Rotterdam. We hebben superzin in de vakantie.
2 Reacties

2/18/2017 1 Reactie

WEEK 31

13/02/2017 - 19/02/2017

Na een heerlijk gezellig weekend schrokken we toch opeens dat de opname al over 2 nachtjes was. Maandagavond was Robbie er zo verdrietig over dat soms maar één ding helpt: even heel hard huilen. Al het verdriet, vermoeidheid en spanning eruit gooien. Maar natuurlijk moet je daar ook weer mee stoppen als het genoeg is geweest.
 
Robbie mocht kiezen wat hij heel graag wilde doen als hij dinsdag uit school zou komen. Een fijne herinnering maken voor als het woensdag weer een beetje spannend zou worden. Robbie wilde de giraffen bezoeken in Blijdorp. De giraf is Robbie's lievelingsdier. Samen met papa zijn ze op avontuur gegaan. Ze kwamen vol verhalen thuis, dus voldoende afleiding gehad om de volgende dag aan te kunnen.
 
Voldaan in slaap gevallen ging de wekker alweer vroeg. Robbie moest zich 's ochtends vroeg melden bij de anesthesist. Woensdag 1 maart krijgt Robbie een MRI onder narcose. Een korte check van de arts of Robbie gegroeid is, wat zijn gewicht is en of hij nog een speciaal verzoek had voor een mooie droom. Omdat we ons pas om 11 uur op de afdeling hoefden te melden, hebben we een restaurantje 'ver'-weg van het ziekenhuis opgezocht. Een wandelingetje gemaakt in het zonnetje en genoten van een megagroot glas warme chocolademelk.
 
De opname ging erg goed. Robbie was ontspannen en met al het bezoek maakte we er weer een gezellige boel van op kamer. Het Sophia heeft zijn eigen televisiekanaal. Donderdagochtend werd Robbie opgehaald om de uitzending bij te wonen. Dat was superleuk. Speciaal voor Robbie lieten ze een tof Star Wars filmpje zien. En dan gaat de tijd best snel. Voor je het weet is het vrijdag en mag je weer naar huis.
 
Vrijdag 24 maart start de onderhoudsbehandeling. Jammer genoeg moeten we dan weer wekelijks het Sophia bezoeken zoals in het begin. Dit zijn wel dagbehandelingen en gelukkig geen kuren waarvoor je moet blijven slapen. Ook deze chemotherapie kan wel bijwerkingen veroorzaken, dus de komende vijf weken nemen we goed rust voordat het volgende schema van start gaat. Alles voor een verbetering van Robbie's prognose!
1 Reactie

2/11/2017 2 Reacties

week 30

06/02/2017 - 12/02/2017

Deze week is voorbijgevlogen! We maakten ons best een beetje zorgen om Robbie. Eigenlijk mag je niet meer dan 5% gewicht verliezen in een maand. Robbie heeft echt zijn best gedaan, maar eten lukte de afgelopen dagen niet. Als je onvoldoende of niets eet dan ga je je hartstikke slap voelen. Onze koelkast puilde uit met worstjes, kaasjes, taartjes, volle melk/yoghurt, slagroom etc. Robbie noemde zichzelf Rupsje Nooitgenoeg; overal een hapje van en dan de restjes weer terug in de koeling.
 
Robbie is toch elke dag een uurtje naar school geweest deze week. In dit uurtje kon hij een hoop schoolwerk inhalen met de hulp van de klassen assistent. Ze hebben het samen ook wel heel gezellig. De juf weet Robbie goed enthousiast te maken.
 
Woensdag is Sam 12 jaar geworden. Natuurlijk hebben we dit met taart gevierd. De drie broers zijn ook naar de première geweest van LEGO Batman. En als Robbie praatjes krijgt dan weten we dat het goed gaat met hem. Zo haalden we hem donderdagochtend van school en had hij de wens om een lekker visje te eten. Bij de lucht in de viswinkel trokken zijn mondhoekjes al omhoog. Robbie heeft gesmuld en in drie dagen tijd heeft hij er weer een kilo aan gegeten. Genoeg energie om vrijdag zelfs de hele dag naar school te gaan. Kom maar op met die dikke vette kilo's roepen wij thuis!! Die kilo's kan hij namelijk goed gebruiken voor de volgende chemokuur.
 
Woensdag start de laatste kuur. Ook hebben we een afspraak bij de Anesthesist. In de voorjaarsvakantie zal Robbie weer een MRI onder narcose krijgen. Op de foto's van deze scan wordt gecheckt op afwijkingen in organen of zacht weefsels. Deze MRI is het vertrekpunt van het nieuwe behandelplan komend jaar, de onderhoudskuur. We hebben goede hoop. Robbie blijft zó stoer. En herstel is er! Hij eet weer, zijn darmen komen tot rust en van de week zagen we dat ook zijn wimpertjes en wenkbrauwen weer groeien. 
2 Reacties

2/6/2017 3 Reacties

week 29

30/01/2017 - 05/01/2017

De laatste loodjes wegen het zwaarst. Deze week hebben we de radiotherapie afgesloten. Bij elkaar opgeteld heeft Robbie 23 bestralingen gehad, bijna vijf weken lang. Elke dag trouw naar kliniek Daniël den Hoed. Het laatste stukje van de therapie was best pittig. Als de camera inzoomde op Robbie's gezicht zag je dan ook aan zijn bekkie dat hij er eigenlijk wel klaar mee was.
 
Deze week eiste dan ook een extra portie doorzettingsvermogen. Kriebelhoestjes, diarree en vermoeidheid plagen hem. Omdat Robbie vorige week nog is opgenomen geweest voor een nieuwe chemokuur, hielden we er dan ook stiekem rekening mee dat Robbie toch nog een bloedtransfusie nodig zou hebben deze week. Tot onze verbazing waren zijn bloedwaarden deze week extreem hoog. Superfijn, want dat was dus een kort bezoekje aan Sophia.
 
Vrijdagmorgen werd Robbie met slingers binnen gehaald: de laatste bestraling! Omdat de zusters elke dag zo lief waren, had Robbie zelf gebakken brownies met tekening meegenomen. Opgelucht dat het één voorbij was zaten we opeens 's middags op een oranje bank in het Maasstad Ziekenhuis. Robbie had plotselinge hoge koorts en pijn in zijn oortjes. Opnieuw moesten we wachten op de uitslag van zijn bloed. Gelukkig was deze nog steeds ruim voldoende waardoor we weer naar huis mochten. Zijn oortjes zijn wel vurig rood vanbinnen dus moeten we in de gaten houden of paracetamol en neusdruppels voldoende zijn om een oorontsteking te voorkomen.
​En waar een wil is een weg; Robbie heeft toch zijn nieuwe mijlpaal gevierd. Zijn neefje is een nachtje blijven slapen en samen hebben ze een heerlijke luie pyjama zaterdag gehouden. Het was een super, relaxte, gezellige dag.
 
We zijn er helaas alleen nog niet. Robbie moet eigenlijk wel weer een beetje gaan eten. Het maakt niet uit wat Robbie eet, zijn darm reageert op alle voeding. Door de chemo en bestraling is het slijmvlies van de dunne darm ontstoken. Robbie kan nu eigenlijk geen eten verdragen maar heeft nog wel last van diarree. Dat kost heel veel kilo's. We blijven kleine hapjes aanbieden en hopen dat de darmen zich spoedig herstellen. Woensdag 15 februari is de volgende (en laatste) chemokuur, in de tussentijd verdient zijn lijfje wel wat rust.                       
3 Reacties

    Archieven

    Mei 2021
    Februari 2020
    Januari 2020
    Oktober 2019
    Augustus 2019
    Juni 2019
    Mei 2019
    April 2019
    Maart 2019
    Februari 2019
    Januari 2019
    December 2018
    November 2018
    Oktober 2018
    September 2018
    Augustus 2018
    Juli 2018
    Juni 2018
    Mei 2018
    April 2018
    Maart 2018
    Februari 2018
    Januari 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Augustus 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    April 2017
    Maart 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    December 2016
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016

    RSS-feed

©2018. All rights reserved.
​Build with Weebly by Celeste Batenburg