Het is alweer twee maanden geleden dat Robbie met zoveel pijn werd opgenomen in het ziekenhuis. Gelukkig was het virus volledig en snel teruggetrokken maar Robbie’s zenuwstelsel is nog zo ontregeld dat hij overgevoelig blijft reageren. Doel is nu om de zenuwbaan waar het om gaat tot rust te brengen. En die rust geef je niet door het been (en de onderrug) te ontzien maar door andere prikkels dan pijnprikkels te laten ervaren. En andere prikkels zijn dingen die je kunt zien, horen, ruiken, voelen of proeven. Belangrijk is om iets te doen waar je veel plezier aan beleeft. De pijn zal niet direct weg zijn hierdoor maar raakt wel op de achtergrond en zal geleidelijk aan minder worden. Nu lijkt dit natuurlijk een hele makkelijke opdracht maar dat valt best tegen omdat de pijn er continue is. Robbie moet daardoor op een hele andere manier gaan leren denken. Gelukkig worden we daarbij geholpen door een psycholoog. 
Onze fysiotherapeut helpt hier ook bij en geeft tips voor de opbouw van Robbie’s conditie. 
Niet alle sporten zijn mogelijk maar zwemmen is wel heel fijn. In het water is het makkelijker om je lichaam te bewegen en dus ook het zere been te belasten.
De medicijnen moeten we helaas nog steeds blijven gebruiken en hierin bouwen we ook nog niet heel snel af. Dit heeft ook te maken omdat een deel van de medicijnen gebruikt worden bij acute pijn. Het andere deel van de medicijnen werken heel goed op de overgevoeligheid van de pijnzenuwen. Kortom zijn we druk bezig met het maken van een plan om te leren omgaan met de pijn. En we zien ook echt verbetering. We zijn zo dankbaar dat Robbie zon vechter is. Het is namelijk niet gemakkelijk om door pijn heen te gaan. Maar het werkt echt! Je kan eigenlijk zoveel meer aan dan je denkt. Maar dan moet je eerst een beetje groeien van binnen en het ook echt beseffen. En dat groeien doe je door super toffe dingen te doen.. een dagje op avontuur met papa en zijn professionele camera. Of in de sneeuw banjeren met je rolstoel en hele mooie sneeuwballen maken waar je natuurlijk goed mee kunt gooien. Verkleden en feestjes slaan we ook zeker niet over. Natuurljk moet er ook aan school worden gewerkt. Vanaf februari mag Robbie weer met Klasgenoot van KPN werken. We hopen dat dit helpt om het schoolritme terug te krijgen. Maar we gaan aankomende week ook proberen om een half uurtje naar school te gaan. Misschien is dit makkelijk te doen of valt het tegen. Maar het belangrijkste is dat we heel voorzichtig opbouwen zodat Robbie alleen maar succes momentjes ervaart. 
Voor de verbetering van zijn beweeglijkheid hebben we het zwembad ontdekt. Om de dag mogen we in het zwembad baantjes trekken om lekker te genieten van de gewichtloosheid in het water maar ook conditie kunnen opbouwen. 
Omdat de artsen inmiddels over chronische pijn praten is er nog een bloedonderzoek gedaan. In de loop van volgende week krijgen we de uitslag. Doordat Robbie’s zere been wat warm aanvoelt en anders van kleur is willen ze een ontsteking uitsluiten. 
​
​

Een dagje Maritiem Museum blijft leuk! Spelen op het buitendek van Professor Plons was iets moeilijker met krukken maar Robbie werd goed geholpen door Luca en hadden samen de grootste lol. De 'Offshore Experience' was ook super interessant. De jongens deden hun best om een goed plekje te vinden voor een nieuw windmolenpark, in zee. Ze hebben super serieus hijswerk geleverd en als een echte marshaller een helikopter begeleid. Moe van al het harde werken hebben de heren zichzelf getrakteerd op McDonalds. Omdat het nog vakantie was stond er ook nog een avondje uit gepland met Papa en Mama. Met zijn drieën naar het Eftelingtheater voor 'Caro', een super leuke theatershow. En als cadeautje konden we na afloop nog genieten van het waterspektakel 'Aqua Nora'. We kunnen niet wachten om weer eens een hele dag naar de Efteling te gaan. De 'Python' en 'Baron 1898' staan dan hoog op Robbie's lijstje.
​Maar helaas moeten we daarvoor nog even geduld hebben. Het afbouwen van de medicatie ging van de week iets te snel. Gelukkig verbeterd de beweeglijkheid van Robbie zijn gewrichten. Volle belasting doet nog steeds veel pijn. Maar gelukkig zien we aan de revalidatie dat hij wel voorruit gaat. Tegelijkertijd lijkt de pijn soms erger te worden. Het afbouwen van de medicatie is daarom even stop gezet. Om toch ernaar te streven om geleidelijk en zorgvuldig te gaan afbouwen, krijgt Robbie de medicijnen op een ander tijdschema. Hij hoeft nu nog maar op drie momenten op de dag medicatie te slikken. Hopende dat de verlichting dusdanig is dat afbouw toch weer mogelijk is. Kortom het is nog steeds puzzelen. 
En school is inmiddels ook weer begonnen. Het is nog moeilijk om goed en lang te concentreren maar Robbie doet zijn best om elke dag aan school te werken. Echt naar school toe gaan is nog een te grote stap. Als je zoveel pijn hebt zie je er ook een beetje er tegenop om naar de klas te gaan. Gelukkig komt de juf twee keer in de week thuis langs om Robbie een beetje te helpen. Dat is wel heel fijn. 
​

We stelden de vraag aan de jongens wat het mooiste moment voor hen was in 2018. Robbie vroeg gelijk met enige twijfel... "was het dit jaar nog? ... dat ik goed nieuws kreeg en geen kanker meer had"?
Maart 2018 was ons mooiste moment van opluchting en dankbaarheid. En als we alle foto's terugkijken van afgelopen jaar hebben we zo intens van elkaar genoten! Onverwachts op wintersport, Robbie in het nieuws en in de krant, Euro Disney bezoek, zwemdiploma A en B, groot verjaardagsfeest, KiKa Run, eindelijk weer op zomervakantie, de koning ontmoet en die oneindig veel mooie kleine momentjes samen met vrienden, familie of juist even met zijn vijven in de rust. We zijn dankbaar voor 2018! 
We wensen iedereen een prachtig liefdevol, vreugdevol en gezond 2019! 

Gelukkig zien we dat de medicijnen hun werk doen en is de pijn stukken minder dan in het begin. De dagen gaan wel snel voorbij maar niet altijd even voldaan. Maar elke dag is er één die niet meer terugkomt dus moet er elke dag iets leuks gedaan worden! Zo komt Robbie's ijzersterke wilskracht ook weer tevoorschijn. Gelukkig is het kerstvakantie en is het super gezellig met iedereen thuis. Een spannende film, een spelletje met elkaar doen of lekker gamen is dan de beste afleiding en prima vermaak. Inmiddels zijn we voorzichtig de medicijnen aan het afbouwen. De morfinepleister is woensdag verwijderd en het eerste stapje afbouwen is gemaakt. Robbie krijgt ook thuis fysiotherapie. Met spelletjes leert de fystiotherapeut om het zere been weer te gaan belasten. Ook trappen lopen is een hele uitdaging (zeker in ons huis). De kerstdagen hebben we samen met familie gevierd. De drukte was soms wel een beetje overweldigend. Door de vele medicatie wil het nog wel eens een warboel bovenin Robbie's hoofd zijn en alle gezelligheid kan dan soms iets te veel zijn. Toch houdt onze held zich goed staande. En daar waar iedereen van hot naar her vliegt verplaatst Robbie zich met de hulp van zijn krukken of rolstoel. Robbie baalt soms enorm dat hij niet gewoon kan opstaan en wegrennen. Maar inmiddels worden er wel records verbroken met wheelies in de rolstoel. Te spannend om naar te kijken maar heel cool om te doen. 
Robbie heeft trouwens ook goeie trucjes laten zien op de bowlingbaan. En na kerst was het tijd om met zorg de bestellijst voor vuurwerk samen te stellen. Aan papa de eer om samen met de jongens de buit op te halen. Eenmaal thuisgekomen werd deze verdeeld. De voorpret was al groot met het indelen van de koffertjes. Klaar om knallend het nieuwe jaar in gaan!