​Vrijdag 6 maart om 10:30 uur moest Robbie zich melden voor een dagopname, Robbie's Port-a-cath wordt vandaag verwijderd. Al vier jaar lang draagt Robbie deze op zijn borst. Een PAC is een soort poortje dat net onder de huid wordt ingeplant en waarlangs gemakkelijk een infuus aangesloten kan worden. Eigenlijk keken we uit naar deze dag omdat met het verwijderen van het katheter er echt een einde aan de behandelingen komt. Vrijdag hebben we het laatste hoofdstuk dan ook afgesloten op de afdeling oncologie in Sophia. Wat hebben we vaak buikpijn gehad van de spanning wanneer de PAC moest worden aangeprikt of moest worden doorgespoeld. Robbie boft want één van zijn favoriete zusters wacht hem op om voor de laatste keer aan te prikken. Ze is onder de indruk hoe groot Robbie is geworden. Doordat we voor onze controle onderzoeken naar het PMC in Utrecht moeten was het alweer ruim een jaar geleden dat we haar hadden gezien. Terwijl alle voorbereidingen worden getroffen voor het aanprikken haalt de zuster nog wat grapjes aan die ze nooit zal vergeten van Robbie. Gek eigenlijk hoe vertrouwd deze plek is geworden. Met deze topzuster wordt de PAC voor de laatste keer aangeprikt. Opgelucht komt Robbie weer overeind en maken we ons klaar voor de afdeling dagbehandeling. Rond 13 uur wordt Robbie opgehaald om naar de operatiekamer te gaan. We waren even vergeten hoe indrukwekkend dit is. De lange gangen, dokters in blauwe jassen, alle lampen en apparatuur. Robbie ligt wat verstijfd van de zenuwen in zijn bed. Totdat de anesthesist aan de dokters vraagt of ze wel weten wie Robbie is: "herinneren jullie je nog die jongen die als Trooper op onze Erasmus screensaver stond?" Alle dokters voelen zich vereerd om deze laatste handeling te doen bij Robbie en met een groot compliment laten ze Robbie in slaap vallen om heerlijk weg te dromen over 'Rogue One" van Star Wars. Veertig minuten later worden we alweer gebeld dat de operatie is geslaagd en Robbie op de uitslaapkamer wacht op papa. Deze held heeft zich weer kranig geweerd. Zó trots! Robbie voelt gelijk meer bewegingsruimte en is zelf ook super trots als hij een potje naast zijn hoofdkussen vindt met daarin zijn PAC. Nu 2 weekjes rust om de wond te laten herstellen en dan mag Robbie weer sporten zonder belemmering. Tijd om ons klaar te maken voor de KiKa Night Run. Maar eerst genieten van deze overwinning! 
​

Robbie tekent graag en daar zijn we blij mee want hij kan dit niet alleen heel goed maar alles wat in zijn koppie omgaat kan hij ook zo mooi verwoorden met zijn potlood.
Zijn tekening over "Deesember" is prachtig!
2019 was wederom een jaar vol avonturen, mooie momenten maar ook pijn, verdriet, vermoeidheid en onzekerheid! We zijn dankbaar voor vandaag. En we zijn zó trots op Robbie dat hij nooit opgeeft en laat zien dat God de kracht en genade geeft die je nodig hebt om de dingen te doen die gedaan moeten worden. God is een een liefdevolle vader die voor ons zorgt in voor- en tegenspoed, onvoorwaardelijk. 2020 gaat een prachtig nieuw jaar worden!







Maandag 6 januari is Robbie gestart op zijn nieuwe school, openluchtschool de Recon. De leerlingen die op school zitten komen uit Rotterdam en omgeving. Een ieder heeft te maken met een (chronische) ziekte. Alle zorg en aandacht is aanwezig die Robbie en al deze andere kinderen nodig heeft. Het is prachtig onderwijs en het voelt als een voorrecht om hier gebruik van te mogen maken.
Robbie heeft een kleine klas, 2 juffen en er is een zusterpost. De zusters helpen je als je medicijnen moet nemen of als je niet zo lekker in de klas zit door pijn of andere ongemakken. Er is altijd een mogelijkheid om even een pauze te nemen. Met een boek op de zitzak, een powernap op de slaapzaal of gewoon even iets anders doen waar je wel weer energie van krijgt. Met de gym- en zwemles kan Robbie ook weer meedoen. De gym- en zwembadmeester houden er rekening mee dat alle kinderen iets moeten inleveren op conditie. En de zwemmeester heeft handige trucjes om zonder al je energie te verspillen heel snel een baan te kunnen zwemmen. Robbie heeft het vanaf de eerste minuut enorm naar zijn zin. Zijn eerste schooldag scoorde een 9! We moeten wel vroeg de deur uit want om half 8 vertrekt de tram. Met 40 minuutjes staan we dan op het schoolplein. Soms nemen we een tussenstopje op onze terugreis om even lekker te snacken bij Robbie's favoriete restaurant. Al is school nog zo fijn, vrijdag is de mooiste dag van de week... "Welkom in je weekend"!

De laatste maanden van 2019 zijn rap voorbij gegaan. Boaz heeft prachtige verhalen mee naar huis genomen uit Shanghai. Zijn reis is een onvergetelijke ervaring geweest. Voor ons is het nog steeds niet te beseffen dat hij alleen naar de andere kant van de wereld is geweest. Deze jongeman heeft de smaak te pakken. Komend februari staat zijn volgende reis gepland. Iets dichterbij huis maar ook een uitwisselingsproject in Bath, Engeland. Voor de kerst is Boaz aan zijn knie geopereerd. Eindelijk was hij aan de beurt voor een kruisbandreconstructie. De operatie is voorspoedig gegaan en ook het herstel verloopt gunstiger dan verwacht. En hoe je moet omgaan met spanning voor een ziekenhuisopname daar had Robbie een goed advies voor; afleiding! Voor de operatiedag is Robbie met zijn broer naar Star Wars Suites in de Doelen geweest. Meer dan 150 musici brachten daar de muziek van Star Wars tot leven. Een groot spectacel. Boaz is ook nog 13 geworden in december. Op zijn verjaardag heeft hij ons Chinese hotpot (fondue) laten proeven. Het was heel heet maar heerlijk! December was ook de maand van afscheid. Robbie nam afscheid op school omdat hij in januari zal starten op een school voor langdurig zieke kinderen. Een ander meisje moest ook afscheid nemen. Samen hebben ze een gezellige afscheidsbingo gehouden en lekkers getrakteerd. En de laatste dag voor de vakantie nog snel afgesproken met zijn beste schoolvrienden Roan en Mert. Stoer wat vuurwerk afgestoken en een oliebol gescoord. En niet te vergeten goede afspraken gemaakt om ook in het nieuwe jaar met elkaar te blijven afspreken!
De kerstvakantie begon goed voor Robbie. Het eerste weekend zijn we gelijk op bezoek geweest bij een groot Star Wars evenement in Utrecht. Al zijn helden liepen daar rond en al snel werd Robbie de held van iedere Star Wars fan. Wat een complimentjes kreeg hij over zijn prachtige pak, helm en niet te vergeten zijn jet-pack. Robbie had het maar druk met een ieder die graag op de foto met hem wilde. Wat heel bijzonder was dat we twee lieve mensen tegenkwamen. Tijdens de laatste chemokuur in Sophia is Robbie verrast door twee Stwars Wars Cosplayers. Zij marcheerde samen met Robbie naar de afdeling om zijn laatste behandeling in te gaan. Wat een prachtig initiatief was dit van deze mensen. Een herinnering voor ons om nooit meer te vergeten. En super leuk dat we elkaar opnieuw tegenkwamen. Na een uitnodiging aan de Galaxy Academy moesten we eerst maar bijkomen van al deze Star Wars indrukken. 2019 hebben we met elkaar afgesloten in Frankrijk. Ons geliefde plekje wat als een tweede thuis voelt... BONNE ANNEE!

​
  

.

Goed nieuws moet gevierd worden! 
De uitslagen van Robbie's controle onderzoeken in het PMC, zijn allemaal goed! Pas in februari staat weer de volgende controle gepland. Toch weer opgelucht, dankbaar en blij moest dit gevierd worden. Omdat Boaz vrijdag 11 oktober voor veertien dagen naar Shanghai vertrekt zijn we met elkaar uit eten geweest bij het Grand Garden Restaurant. Boaz heeft ons een les "met stokjes eten' gegeven en heeft ons geholpen super lekkere Aziatische gerechtjes te kiezen van de kaart. Hij vertelde dat hij in Shanghai dumpling (lapjes deeg met een hartige vulling) gaat leren maken dus die moesten ook geproefd worden. Nu de koffer inpakken en Boaz uitzwaaien. We gaan 'm SUPER missen maar zijn ook zó benieuwd naar zijn verhalen als hij weer thuiskomt!!

​Robbie zijn speltherapie is gestart in Sophia. Samen met een psychologe is hij begonnen een tijdlijn te tekenen om zo te benoemen wat er allemaal gebeurt is en belangrijke situaties te markeren in de afgelopen jaren. Elke week een uurtje. Door spel, knutselen of een goed gesprek moet hij mentaal sterker worden om fysiek zijn pijn te overwinnen. Bij deze therapie is het van belang om Robbie goed te leren kennen. Weten wat er in zijn koppie omgaat. In dit traject wordt nog besloten welke therapie verder vereist is. Fysio- of ergotherapie zal daarbij wellicht nog worden opgestart. Na 3 weken school merken we dat alle reserves van de vakantie al verspeeld zijn. We doen ons best om goede oplossingen te zoeken om de dag zo normaal mogelijk te laten beleven. Deze week hebben we ervoor gekozen om Robbie aan te melden op een nieuwe school (voor langdurig zieke kinderen). Vanwege het specialistisch karakter van de school moet de aanmelding worden beoordeeld door de toelatingscommissie. Een afspraak met een schoolarts en maatschappelijk medewerker is hier onderdeel van. Woensdag 9 oktober staan deze afspraken gepland. Daarna wordt besloten of Robbie in aanmerking komt voor deze school. 
Woensdag 2 oktober staat er een nieuwe controle afspraak in het PMC gepland. Er worden dan weer nieuwe longfoto’s en een buikecho gemaakt voor beeldvorming. De agenda’s zijn dus weer behoorlijk vol met medische afspraken. Maar er is ook nog tijd voor ontspanning! Robbie heeft super veel vrienden. En spreekt elke dag wel met iemand af. Het liefst bij hem thuis zodat het voor hem overzichtelijk is. En in de stad wonen is er altijd wel iets te beleven. We zijn naar de wereldhavendagen geweest. En Robbie had natuurlijk weer het geluk dat hij mocht meevaren op een grote loodsboot. Zo maakten we de demonstratie op de Maas wel van heel dichtbij mee. En samen met Sam hebben we een Streetart tour gedaan door onze buurt tijdens het Streetart festival.
​

Woensdagmorgen was weer een ziekenhuisdagje in het PMC in Utrecht. Ons geduld werd weer op de proef gesteld maar het lange wachten werd beloond met goede uitslagen! Op de echobeelden van de nieren en blaas waren geen tumoren zichtbaar. Met aanvullend bloedonderzoek mogen we er echt op vertrouwen dat de pijn geen oncologische pijn is. Voor ons een enorme opluchting maar voor Robbie niet eerlijk. De pijn in zijn rug, zij en lies is namelijk continue aanwezig. Pijnstilling helpt nauwelijks. Afgelopen weken heeft hij ook weer veel lessen op school gemist omdat de schooldagen te druk en te intensief voor hem zijn. We hopen echt dat we heel snel worden opgeroepen bij Rijndam voor een revalidatietraject. Met op elkaar afgestemde behandelingen willen ze daar Robbie leren omgaan met pijn, vermoeidheid en de gevolgen ervan. Maar ook hier duurt het wachten lang en staan we al sinds januari op de wachtlijst. 
Op de longfoto's liet de dokter ook Robbie's Port-a-cath zien. De komende tijd zal Robbie veel bloed moeten geven voor controleonderzoeken. De dokter gaf Robbie groot gelijk om hiervoor zijn PAC te gebruiken. Op de röntgenfoto kun je goed zien hoe dit kastje is geplaatst en hoe het dunne lange slangetje loopt. Omdat de PAC nog jaren meekan heeft Robbie samen met de dokter besloten om deze te behouden. Na een ziekenhuisdag voelen we ons altijd een beetje verslagen. Gelukkig bedenken we altijd wel weer wat leuks om te genieten en bij te komen. Een bezoekje aan de munttuin was super gezellig. Robbie heeft verse pepermunt geplukt en hier thee van gemaakt. Heerlijk!! 
Een volgend controle bezoek aan PMC is pas weer in oktober. Tussentijds houden het pijnteam en de nefroloog Robbie in de gaten.  

​Robbie's coole verjaardagscadeau's kwamen goed van pas voor een KiKa-actie. Met de verkoop van marshmallows en ranja heeft onze DJ Marsmello extra geld ingezameld! Ook de verkoop van mandarijntjes op school ging super goed. Samen met zijn vrienden heeft Robbie een prachtig bedrag van Euro 1.793,= opgehaald. En als dank aan alle gulle gevers heeft Robbie vol overgave de KidsRun gerend. Wat een topprestatie! Op het KiKa podium werden verhalen gedeeld van zieke kinderen en kinderen die genezen zijn. Papa en mama zijn zo ongelofelijk trots op jou! Achter onze zonnebrillen moesten we onze tranen bedwingen. Als je ziek bent moet je vechten maar ook als je beter bent moet je keihard knokken om weer voor 100% met je vriendjes en vriendinnetjes mee te kunnen doen. Maar Robbie zou Robbie niet zijn als hij zijn naam eer aan doet! Van de week moest hij voor school, de betekenis van zijn naam opzoeken. Zo kwam Robbie erachter dat zijn naam "schitterend door roem" betekent. Dat is precies wat je doet als onze dappere held! Je bent een topper en samen met je broers zijn we de gelukkigste ouders ever. We hebben veel ziekenhuisbezoekjes gehad afgelopen weken. Van de prik- tot de röntgenkamer hebben we verschillende artsen bezocht in het Sophia. Gelukkig hebben ze na alle onderzoeken en het bestuderen van de foto's geen directe oorzaak kunnen vinden voor Robbie's pijn. Maar de pijn in zijn buik, lies en rug is wel zo aanwezig dat er meer pijnstilling wordt gegeven. We hebben ook ons frans opgehaald in de wachtkamer van het oogziekenhuis. Tijdens het snoepen van een mega appelflap en koude chocomel konden de oogdruppels goed inwerken. De oogarts had goed nieuws. Robbie's ogen zijn minimaal achteruit gegaan. Het is dat Robbie zo groeit en zijn montuur te klein wordt anders was de aanpassing van de sterkte te verwaarlozen.  Hele dagen school vraagt de afgelopen weken teveel energie van Robbie. Met continue pijn is het moeilijk om zijn koppie erbij te houden. Al dat piekeren, zorgen maken en niet de rust kunnen vinden zorgt voor een beetje chaos in Robbie's hoofd. We moeten daarom iets meer ons best doen om rust in te bouwen. Samen met de pijnstilling moeten we zo een ritme vinden waardoor Robbie het volhoudt. Maar ook blijven genieten, dat is het beste medicijn! Wat een rijkdom dat Robbie super toffe vrienden heeft, waar hij elke dag avonturen me beleeft. Vrienden die gewoon meegaan naar de fysio om te supporten. Een vakantievriend waar je gezellig een dag mee op stap gaat. En school waar vrienden je gemist hebben als je er weer niet was en je graag willen helpen om bij te blijven. 
Woensdag 12 juni hebben we de periodieke controleafspraak in het PMC. Er staat dan weer een echo van de buik en longen gepland. Door de pijn zal er ook weer een groot bloedonderzoek ter controle worden gedaan. Als wederom alle resultaten goed zijn gaat Robbie de grote stap maken om zij port à cath te laten verwijderen. Zo kunnen we weer een hoofdstuk met elkaar afsluiten. ​

Vakantie is genieten. Logeren, zwemmen, Frankrijk en jarig zijn... Robbie heeft het dik naar zijn zin gehad. Op bevrijdingsdag hebben we Robbie's verjaardag groot gevierd met héél veel familie en vrienden. Wel een mooie dag om een feestje te vieren. Het was een heerlijke drukke boel in huis. En de jarige is natuurlijk super verwend met prachtige cadeau's. Robbie wil later graag bij het Efteling-theater werken. Al maanden droomt hij over een echte handpop en oefent hij de liedjes van de Sprookjesboom. Je voelt je natuurlijk helemaal gelukkig als je dan op je verjaardag wakker wordt met Ezel en de boze wolf naast je, in bed. Robbie kan super grappige optredens geven met deze vriendjes. Maar er is nog een idool. DJ Marsmello is bij Robbie ook erg favoriet. Zijn muziek maar ook zeker de zwart wit kleding en de witte Marsmello-helm vindt Robbie super cool. Verkleden blijft een feestje  en iedereen weet ook altijd meteen dat Robbie in deze outfits schuil houdt. Er is er maar één die zo van verkleden houdt. 
Komende vrijdag moeten we weer een ochtendje in Sophia dwalen. 's ochtends hebben we wederom een controle afspraak bij de nefroloog. Inmiddels slikt Robbie al 14 dagen medicijnen voor behoud van zijn nierfunctie. Nu is dit nog maar een lage dosering maar afgelopen dagen klaagde Robbie over flankenpijn en pijn op zijn borst. Om een goede beeldvorming te krijgen. wil de dokter een echo van de nieren maken. We hopen maar op een beetje toevalligheid en dat het éen niets met het ander heeft te maken. 
Boaz heeft zijn controle afspraak bij de orthopeed gehad. Deze was zeer te spreken over het herstel van de knie(kijk)operatie. De artsen onderling hebben alleen nog wel twijfels over een opvolgende operatie om de kruisbanden te herstellen en de andere scheuren in de meniscus. Deze operatie zou toch behoorlijke gevolgen hebben waardoor goed moet worden afgewogen wat te doen. We laten ons maar adviseren en vertrouwen erop dat we in goede handen zijn. In juni staat een nieuwe afspraak gepland. In juni moet ook Robbie weer voor controle onderzoeken naar het PMC in Utrecht. Zo gaan we het ritme weer oppakken van school en alle andere verplichtingen. Maar ook zeker nog even nagenieten van onze vakantie herinneringen en het prachtige verjaardagsfeest!

​De weken vliegen voorbij maar we doen ook super leuke dingen. Robbie houdt het allemaal steeds beter vol. Zijn conditie zien we per week erop vooruit gaan. Woensdagmiddag speelt hij vaak met vrienden buiten de deur. Dit is lang geleden maar zo goed om te zien dat dit weer kan. We merken wel dat Robbie nog niet in topconditie is. Er zijn soms dagen dat Robbie iets teveel energie van zichzelf vraagt. Maar het is ook belangrijk om gewoon tot het uiterste te kunnen gaan. Omdat er nog geen reserves zijn plannen we tussendoor wel eens een pyjama-dagje om even bij te komen. Logeerpartijtjes en verjaardagen maken het leven tot een feestje! Vrijdag heeft Robbie ook feest gevierd op de sportvelden van het Zuiderpark. Met school hebben ze daar de Koningsspelen gevierd. Het was super koud maar heel gezellig. Na de meivakantie krijgt Robbie extra hulp op school. De juf heeft alle doelen verzameld die Robbie moet behalen om naar groep 6 door te kunnen gaan. De juf heeft er alle vertrouwen in dat dit Robbie lukt. Met wat extra spellingshuiswerk en rekenbladen moet het lukken om een inhaalspurt te maken. Als Robbie zich goed kan focussen, gaat hem dit zekers lukken. 
Vrijdag 19 april staat de controle afspraak gepland bij de nefroloog. Uit onderzoek moet blijken of de nieuwe medicijnen goed werken voor behoud van de nierfunctie. Op dezelfde dag hebben we ook een afspraak voor Boaz bij de orthopeed. We zullen dan verder te horen krijgen wat zijn behandelplan is. 
We genieten van het mooie lenteweer, de heerlijke aardbeien die weer geplukt kunnen worden en kunnen niet wachten op de feestjes  die nog komen gaan!  ... Robbie is al zenuwachtig voor zijn eigen verjaardag!
​

​De lente zet door; zo goed als het al ging met Robbie gaat het eigenlijk alleen nog maar beter. Heerlijk naar school, sporten, veel buiten spelen. Genieten van wat je allemaal kan. Als Robbie bovenop een rots zit met zijn oude schoolvrienden voelt hij zich dan ook het gelukkigste jongetje op aarde. Sinds vorige week heeft Robbie ook zijn krukken opgeborgen. Zijn benen voelen sterk genoeg en door de pijn heen gaan, gaat hem goed af.  Soms is een hele week school nog wel een beetje veel. Vaak tegen het einde van de week, is de koek op en moeten er extra "chill"momentjes worden ingelast. Dinsdag 26 maart hebben we een nieuwe afspraak met de pijnpoli. Ze zullen verbaasd zijn over Robbie's vooruitgang. Er zal nog wel goed naar de medicatie moeten worden gekeken. Helaas is het ons niet gelukt om verder af te bouwen. Zeker nu Robbie loopt zonder ondersteuning plaagt de pijn in zijn rug enorm. Tijdens de laatste controle is verteld dat Robbie's nierfunctie, door de hoeveelheid radiotherapie en ifosfamide tijdens de chemoterapie, verminderd is. Uit urineonderzoek bleek dat het lichaam teveel zouten verliest. Om deze aan te vullen zal hij een medicijn erbij moeten slikken tegen hoge bloeddruk, om verdere achteruitgang van de nierfunctie te voorkomen. We zullen toch nog eens vragen of de hevige rugpijn hier ook een gevolg van kan zijn. 

Met Boaz gaat het ook goed! De wondjes van de kijkoperatie zijn goed genezen. Boaz had nog wel even de pech dat hij een flinke bloedlaar op zijn knie kreeg door een pleisterallergie. Maar ook deze is genezen. Alle dagen ging hij alweer naar school met OV, op krukken. Afgelopen weekend hebben we geoefend om zonder krukken te lopen. Inmiddels lukt het hem goed. Op de hockeyclub heeft hij afscheid genomen van zijn team. Het advies is om sporten te vermijden totdat de knie meer stabiliteit heeft. Boaz wordt erg gemist in het team en dat lieten ze ook wel blijken met een prachtig afscheidscadeau. Vrijdag 19 april is er een controleafspraak bij de orthopeed en horen we hoe het verdere plan wordt uitgerold om de meniscus te behouden. ​

YES, geen verhoogde ontstekingswaarde meer in Robbie's bloed gevonden. Inmiddels hebben we ook kennis gemaakt met de dokter van Rijndam revalidatie. De dokter gaat een plannetje maken om Robbie in een kort traject, intensieve revalidatie te laten volgen. De dokter weet zeker dat Robbie hier baat bij heeft. Nou Robbie is er ook van overtuigd. De afgelopen twee weken heeft Robbie laten zien dat hij zo graag weer overal aan mee wil doen. School, buiten spelen, sporten.. het is niet te geloven. Afgelopen woensdag kwam Robbie fluisterend in mama's oor vertellen dat hij een blij gevoel van binnen had en graag wilde lopen zonder krukken. Trots zette hij zijn krukken in de hoek en liep naar zijn vriendje toe met het voorstel om lekker buiten te gaan spelen! Verkleed in zijn StarWars kostuum heeft hij een rondje park gedaan. En Robbie moet natuurlijk altijd overtreffen dus wilde hij ook nog graag proberen of hij kon fietsen. Na dik 10 rondjes park gaf Robbie aan, uitgeput te zijn. Dit is zon heldendaad die geen psycholoog of fysio op de wereld teweeg kan brengen. Robbie zelf heeft ervoor gekozen dat hij het kan, en ondanks de pijn ook gewoon doet. We hoeven jullie natuurlijk niet te vertellen dat we ongelofelijk trots zijn!

Veel mensen vragen ook, meer dan terecht, naar Boaz. Boaz is twee weken geleden tijdens de gymles verkeerd terecht gekomen op een gymmat. Sindsdien kan hij zijn zijn been niet meer geheel strekken,  zijn knie zit 'op slot'. De knie doet ook zeer en omdat hij het been niet kan strekken loopt hij op krukken. Inmiddels heeft een MRI onderzoek laten zien dat er een scheurtje in de buitenmeniscus zit. Daarnaast zijn ze bang dat Boaz eerder beschadigde kruisband ervoor zorgt dat de knieschijf op slot zit. Binnen 14 dagen wordt Boaz opgeroepen voor een kijkoperatie en zullen ze met een kleine ingreep hem kunnen helpen! En ook van deze ziekenhuisbezoekjes maken we dan maar een feestje. De broers hebben zichzelf heerlijk getrakteerd op een fruitshake en valentijns-donut. En thuis struikelen we natuurlijk over alle krukken en hulpmiddelen maar maakt het ze ook wel weer tot een komisch duo die twee!

Vrijdag 22 februari moet Robbie weer naar het Prinses Maxima Centrum voor een MRI onderzoek. Woensdag 27 februari moeten we nog een keer naar Utrecht voor een thoraxfoto en echo van de buik. Dit zijn de laatste onderzoeken binnen het protocol jaarcontrole rhabdomyosarcoom. 

​Werken met klasgenoot is best leuk! Zeker als de juf 's ochtends begint met een spelletje. Maar Robbie werkt ook hard. Het is niet altijd makkelijk om zijn concentratie te bewaren maar hij doet erg zijn best. Spelen met vriendjes blijft natuurlijk het leukst. Al gaat Robbie nog niet naar school, gelukkig komen er regelmatig schoolvriendjes thuis spelen. En ook de vriendjes ontkomen er niet aan om zich te verkleden. Dit blijft toch de grootste hobby van Robbie. Vrijdag hebben we ook feest gevierd. Sam werd 14 jaar! Een super gezellige avond met veel familie en vrienden. 
​Dinsdag hebben we onze controle afspraak in het ziekenhuis gehad. De dokter was verbaasd hoe goed Robbie met de hulp van zijn krukken, liep. Er is opnieuw bloed afgenomen om te bepalen of de ontsteking is geremd. Vrijdag 15 februari hebben we een intake bij Rijndam revalidatie. Het zou fijn zijn als deze praktisch snel van start gaat. Hoe meer Robbie beweegt, hoe beter. Belangrijk is ook dat de medicatie wordt afgebouwd. Bij voorkeur wordt het revalidatietraject zonder medicatie gestart. Voor de komende maand 1 pilletje minder, dus het afbouwen gaat niet heel snel. We laten het maar een beetje over ons heen komen. Belangrijkste is dat Robbie weer pit krijgt, een hoop lol heeft en ondanks de pijn leuke dagen beleefd. 

Het is alweer twee maanden geleden dat Robbie met zoveel pijn werd opgenomen in het ziekenhuis. Gelukkig was het virus volledig en snel teruggetrokken maar Robbie’s zenuwstelsel is nog zo ontregeld dat hij overgevoelig blijft reageren. Doel is nu om de zenuwbaan waar het om gaat tot rust te brengen. En die rust geef je niet door het been (en de onderrug) te ontzien maar door andere prikkels dan pijnprikkels te laten ervaren. En andere prikkels zijn dingen die je kunt zien, horen, ruiken, voelen of proeven. Belangrijk is om iets te doen waar je veel plezier aan beleeft. De pijn zal niet direct weg zijn hierdoor maar raakt wel op de achtergrond en zal geleidelijk aan minder worden. Nu lijkt dit natuurlijk een hele makkelijke opdracht maar dat valt best tegen omdat de pijn er continue is. Robbie moet daardoor op een hele andere manier gaan leren denken. Gelukkig worden we daarbij geholpen door een psycholoog. 
Onze fysiotherapeut helpt hier ook bij en geeft tips voor de opbouw van Robbie’s conditie. 
Niet alle sporten zijn mogelijk maar zwemmen is wel heel fijn. In het water is het makkelijker om je lichaam te bewegen en dus ook het zere been te belasten.
De medicijnen moeten we helaas nog steeds blijven gebruiken en hierin bouwen we ook nog niet heel snel af. Dit heeft ook te maken omdat een deel van de medicijnen gebruikt worden bij acute pijn. Het andere deel van de medicijnen werken heel goed op de overgevoeligheid van de pijnzenuwen. Kortom zijn we druk bezig met het maken van een plan om te leren omgaan met de pijn. En we zien ook echt verbetering. We zijn zo dankbaar dat Robbie zon vechter is. Het is namelijk niet gemakkelijk om door pijn heen te gaan. Maar het werkt echt! Je kan eigenlijk zoveel meer aan dan je denkt. Maar dan moet je eerst een beetje groeien van binnen en het ook echt beseffen. En dat groeien doe je door super toffe dingen te doen.. een dagje op avontuur met papa en zijn professionele camera. Of in de sneeuw banjeren met je rolstoel en hele mooie sneeuwballen maken waar je natuurlijk goed mee kunt gooien. Verkleden en feestjes slaan we ook zeker niet over. Natuurljk moet er ook aan school worden gewerkt. Vanaf februari mag Robbie weer met Klasgenoot van KPN werken. We hopen dat dit helpt om het schoolritme terug te krijgen. Maar we gaan aankomende week ook proberen om een half uurtje naar school te gaan. Misschien is dit makkelijk te doen of valt het tegen. Maar het belangrijkste is dat we heel voorzichtig opbouwen zodat Robbie alleen maar succes momentjes ervaart. 
Voor de verbetering van zijn beweeglijkheid hebben we het zwembad ontdekt. Om de dag mogen we in het zwembad baantjes trekken om lekker te genieten van de gewichtloosheid in het water maar ook conditie kunnen opbouwen. 
Omdat de artsen inmiddels over chronische pijn praten is er nog een bloedonderzoek gedaan. In de loop van volgende week krijgen we de uitslag. Doordat Robbie’s zere been wat warm aanvoelt en anders van kleur is willen ze een ontsteking uitsluiten. 
​
​

Een dagje Maritiem Museum blijft leuk! Spelen op het buitendek van Professor Plons was iets moeilijker met krukken maar Robbie werd goed geholpen door Luca en hadden samen de grootste lol. De 'Offshore Experience' was ook super interessant. De jongens deden hun best om een goed plekje te vinden voor een nieuw windmolenpark, in zee. Ze hebben super serieus hijswerk geleverd en als een echte marshaller een helikopter begeleid. Moe van al het harde werken hebben de heren zichzelf getrakteerd op McDonalds. Omdat het nog vakantie was stond er ook nog een avondje uit gepland met Papa en Mama. Met zijn drieën naar het Eftelingtheater voor 'Caro', een super leuke theatershow. En als cadeautje konden we na afloop nog genieten van het waterspektakel 'Aqua Nora'. We kunnen niet wachten om weer eens een hele dag naar de Efteling te gaan. De 'Python' en 'Baron 1898' staan dan hoog op Robbie's lijstje.
​Maar helaas moeten we daarvoor nog even geduld hebben. Het afbouwen van de medicatie ging van de week iets te snel. Gelukkig verbeterd de beweeglijkheid van Robbie zijn gewrichten. Volle belasting doet nog steeds veel pijn. Maar gelukkig zien we aan de revalidatie dat hij wel voorruit gaat. Tegelijkertijd lijkt de pijn soms erger te worden. Het afbouwen van de medicatie is daarom even stop gezet. Om toch ernaar te streven om geleidelijk en zorgvuldig te gaan afbouwen, krijgt Robbie de medicijnen op een ander tijdschema. Hij hoeft nu nog maar op drie momenten op de dag medicatie te slikken. Hopende dat de verlichting dusdanig is dat afbouw toch weer mogelijk is. Kortom het is nog steeds puzzelen. 
En school is inmiddels ook weer begonnen. Het is nog moeilijk om goed en lang te concentreren maar Robbie doet zijn best om elke dag aan school te werken. Echt naar school toe gaan is nog een te grote stap. Als je zoveel pijn hebt zie je er ook een beetje er tegenop om naar de klas te gaan. Gelukkig komt de juf twee keer in de week thuis langs om Robbie een beetje te helpen. Dat is wel heel fijn. 
​

We stelden de vraag aan de jongens wat het mooiste moment voor hen was in 2018. Robbie vroeg gelijk met enige twijfel... "was het dit jaar nog? ... dat ik goed nieuws kreeg en geen kanker meer had"?
Maart 2018 was ons mooiste moment van opluchting en dankbaarheid. En als we alle foto's terugkijken van afgelopen jaar hebben we zo intens van elkaar genoten! Onverwachts op wintersport, Robbie in het nieuws en in de krant, Euro Disney bezoek, zwemdiploma A en B, groot verjaardagsfeest, KiKa Run, eindelijk weer op zomervakantie, de koning ontmoet en die oneindig veel mooie kleine momentjes samen met vrienden, familie of juist even met zijn vijven in de rust. We zijn dankbaar voor 2018! 
We wensen iedereen een prachtig liefdevol, vreugdevol en gezond 2019! 

Gelukkig zien we dat de medicijnen hun werk doen en is de pijn stukken minder dan in het begin. De dagen gaan wel snel voorbij maar niet altijd even voldaan. Maar elke dag is er één die niet meer terugkomt dus moet er elke dag iets leuks gedaan worden! Zo komt Robbie's ijzersterke wilskracht ook weer tevoorschijn. Gelukkig is het kerstvakantie en is het super gezellig met iedereen thuis. Een spannende film, een spelletje met elkaar doen of lekker gamen is dan de beste afleiding en prima vermaak. Inmiddels zijn we voorzichtig de medicijnen aan het afbouwen. De morfinepleister is woensdag verwijderd en het eerste stapje afbouwen is gemaakt. Robbie krijgt ook thuis fysiotherapie. Met spelletjes leert de fystiotherapeut om het zere been weer te gaan belasten. Ook trappen lopen is een hele uitdaging (zeker in ons huis). De kerstdagen hebben we samen met familie gevierd. De drukte was soms wel een beetje overweldigend. Door de vele medicatie wil het nog wel eens een warboel bovenin Robbie's hoofd zijn en alle gezelligheid kan dan soms iets te veel zijn. Toch houdt onze held zich goed staande. En daar waar iedereen van hot naar her vliegt verplaatst Robbie zich met de hulp van zijn krukken of rolstoel. Robbie baalt soms enorm dat hij niet gewoon kan opstaan en wegrennen. Maar inmiddels worden er wel records verbroken met wheelies in de rolstoel. Te spannend om naar te kijken maar heel cool om te doen. 
Robbie heeft trouwens ook goeie trucjes laten zien op de bowlingbaan. En na kerst was het tijd om met zorg de bestellijst voor vuurwerk samen te stellen. Aan papa de eer om samen met de jongens de buit op te halen. Eenmaal thuisgekomen werd deze verdeeld. De voorpret was al groot met het indelen van de koffertjes. Klaar om knallend het nieuwe jaar in gaan! 

* Update (pakjesavond) 5 december *
Robbie is weer thuis! Na een drukke dag vol cadeautjes en pepernoten kwam de dokter met onverwachts, goed nieuws. We mochten naar huis, als we dit zouden willen. Natuurlijk wilden we dat heel graag! Maar ook wel spannend. Robbie kan nog steeds geen kracht op zijn rechterbeen zetten omdat de pijn er nog steeds is. Omdat hij zijn zere been volledig ontziet is zijn andere been ook zwak geworden. Maar voor alles is een oplossing te bedenken dus hebben we snel Robbie's medicatie opgehaald en ons klaar gemaakt voor vertrek.

Dinsdag mocht Robbie van de isolatiebox en was hij vrij van infuus. Dit scheelde enorm. Eindelijk de kamer af en even afleiding in een andere omgeving. We hebben gelijk een leuk spelletje opgezocht in de speelkamer. En Robbie is nog steeds fanatiek, hij heeft papa en mama vet ingemaakt. Jammer genoeg hebben we het sinterklaasfeest op school gemist. Robbie heeft nog wel een prachtige surprise gemaakt en zijn klasgenootje Simon kwam Robbie's surprise, naar het ziekenhuis brengen. En Sinterklaas kwam ook langs in het Sophia. Boffen dat Robbie van zijn kamer af mocht want nu kon hij met de andere kinderen van de afdeling toch een beetje Sinterklaas vieren. Robbie zat naast grapjespiet. Maar het mopje "kan je daarbij? Waarbij?".. trapte Robbie mooi niet in! Eenmaal op de kamer werd Robbie verrast door een enorme chaos van pepernoten en een mega grote doos LEGO. Al dat bouwplezier is een goede afleiding. We houden contact met het team pijngeneeskunde uit het Sophia. Ze proberen Robbie zo goed mogelijk te helpen om de gevoeligheid van zijn rug en been af te vlakken. Revalidatiecentrum Rijndam start fysiotherapie om Robbie weer vertrouwen te geven om, ondanks de pijn, te blijven bewegen. Alle pijn heeft Robbie ook een beetje in de war gebracht waardoor soms de paniek toeslaat. In het revalidatietraject zal ook daar aandacht aan worden gegeven. Samen proberen we te zoeken wat het beste helpt tegen de pijn en Robbie zoveel mogelijk comfort te geven. We doen er alles aan om hem weer zo snel mogelijk fysiek en mentaal sterk te maken!  

Afgelopen twee weken is er ontzettend veel gebeurd. Wachtende op de uitslag van de MRI kreeg Robbie alleen maar meer pijn in zijn rug. Gelukkig konden de artsen snel naar de MRI beelden kijken en ons gerust stellen dat er geen ruimte innemende afwijkingen of uitzaaiingen waren te zien! Dit is natuurlijk super goed nieuws en een enorme opluchting!! Donderdag kreeg Robbie alleen naast de rugpijn ook pijnscheuten in zijn rechterbeen. 's avonds hebben we via de SEH een extra pijnstiller opgehaald om Robbie hiermee te helpen. Ondanks de pijnstilling werd de pijn alleen maar erger. Vrijdagavond kon Robbie zijn tranen niet meer bedwingen en gaf aan een vreselijk naar, brandende pijn in zijn rechterbeen te hebben. Deze werd versterkt door stekende pijnscheuten. Zijn been mochten we ook niet meer aanraken. Om gerust het weekend in te gaan hebben we toch nog een keer de SEH gebeld en de dienstdoende kinderorthopeed wilde Robbie graag zien. Wat we niet hadden verwacht is dat Robbie direct werd opgenomen. Voor de pijn kreeg hij extra pijnstilling en de arts wilde hem graag hiervoor ter observatie houden. In het weekend hebben we héél veel artsen gezien! Orthopedie, neurologie, dermatologie en oncologie, kregen de ondraaglijke pijn die Robbie voelde, niet verklaarbaar. Het besluit werd genomen om nogmaals een MRI van de rug te maken en ook van de lies en bekken en voor de zekerheid een ruggenprik. Deze onderzoeken mochten onder narcose omdat deze te belastend zouden zijn voor Robbie.
De uitslagen van deze onderzoeken kregen we nog dezelfde dag en ook op al deze beelden waren geen afwijkingen te zien. Ondanks het goede nieuws en de pijnstilling had Robbie nog steeds erge pijn.  Maandagavond viel het ons op dat er wat rode vlekjes op zijn been zaten. De volgende dag bleek al snel dat dit bultjes werden met vocht. Kweek heeft uitgewezen dat Robbie het virus Herpes Zoster heeft. De symptomen van dit virus passen bij Robbie's pijnbeeld. Branderige benen, pijnscheuten, stekend/kloppend en aanrakingspijn. Omdat het een neuropathische pijn is krijgt hij zware medicatie waaronder een pijnstiller via infuus. De artsen puzzelen nog om de pijnstillig zo te doseren dat er een gelijkmatige bloedspiegel ontstaat die effectief werkt bij de pijn. We zijn nu alweer een week in het Sophia. Vrijdag is Robbie binnen Sophia verhuisd naar een andere afdeling. Dit is de afdeling waar Robbie onder behandeling is geweest voor zijn chemotherapie. Inmiddels is deze afdeling veranderd naar Kindergeneeskunde maar veel verpleegkundig personeel, zijn daar nog werkzaam. Het is erg vertrouwd om hun weer te zien. Toch willen we heel graag naar huis maar daar moeten we nog even geduld voor hebben. We hopen maar dat Sinterklaas de kinderen ook in het ziekenhuis bezoekt. Robbie is in ieder geval al zijn kamer mooi aan het versieren voor de Sint.

Dit jaar weet Robbie ook van het grote Sinterklaasgeheim. Verder wordt er niet over gesproken want dan zouden we misschien iets verklappen naar de kleine kinderen. En zaterdagochtend huppelt er dan toch een vrolijk pietje door ons huis die niet kan wachten om naar de intocht te gaan. Zo groot al hij zich voelt zien we de zenuwen en spanning als de Sint voorbij komt en een deftige high-five geeft. 
Elke avond zitten we om stipt zes uur, op de bank voor het Sinterklaasjournaal en we hebben natuurlijk al veel te veel pepernoten gegeten. 
Gelukkig is dit hele feest een goede afleiding want de rugpijn is er ook nog altijd. Robbie is de hele week thuis gebleven omdat hij niet voldoende energie had om naar school te gaan. Gelukkig kregen we aan het einde van de week de juiste medicatie om de pijn een klein beetje te onderdrukken. 3x per dag slikt Robbie nu paracetamol en dat helpt wel voldoende. Dinsdag 20 november is de MRI en hopen we meer te weten te komen.
Thuis hebben we wel aan school gewerkt maar dan een beetje op de Mees Kees-manier... met grapjes, knutsels en raadsels hebben we huiswerk gemaakt. Na een week binnen zitten was het tijd voor een uitje. De film Superjuffie stond nog altijd op het wensenlijstje van Robbie. Met een grote bak popcorn hebben we genoten van dit verhaal.


*update*
Robbie was als eerste aan de beurt voor het MRI onderzoek. Om 7:15 uur wandelde we (in het donker) het Erasmus MC-Sophia binnen. Voordat we ons konden melden bij de afdeling Radiologie moesten we nog naar de afdeling Oncologie. Robbie zijn ze nog niet vergeten! Aan de balie werden gelijk de nieuwste Star Wars weetjes gedeeld. Gelukkig ging het spoelen van de Port-a-Cath goed. Eenmaal aangeprikt konden we ons melden bij de MRI kamer. Voor de eerste keer ging Robbie zonder narcose, in het MRI-apparaat. Best een beetje spannend. De MRI scanner is heel groot en maakt heel harde kloppende en tikkende geluiden. Gelukkig kon Robbie goed stil blijven liggen en zijn er goede foto's gemaakt. We hopen aankomende vrijdag een uitslag te krijgen van onze arts.

Robbie werkt nog altijd aan het thema "Kunst" in de klas. Binnenkort worden we zelfs uitgenodigd voor een Kunstfestival op school. Soms laat Robbie vol trots  al iets moois aan ons zien. Zo heeft hij een prachtige sneeuwuil geschilderd en zijn naam geschreven in de stijl van Escher. 
Dinsdag zijn we bij de oogarts geweest voor een controleafspraak. Voor we het wisten stonden we weer buiten. Robbie had zo opgezien tegen deze afspraak. Maar omdat zijn zicht niet achteruit was gegaan en hij goed kan zien met zijn huidige sterkte hoefde hij geen vervelende druppels of andere onderzoekjes te doen. Deze ontlading moest even gevierd worden met warme chocolademelk en verse pepernoten. 
Woensdag hadden we een afspraak bij de orthopeed om röntgenfoto's van Robbie's rug te maken. Het toeval wilde dat deze middag in het teken stond van Superhelden. Gelukkig hadden we dit berichtje van Sophia op tijd gelezen en ging Robbie deze keer niet als een Star Wars held maar als Superheld naar het ziekenhuis. Tijdens het wachten op de beoordeling van de foto's, werd Robbie in de hal vermaakt, door spectaculaire superhelden-stunts en mocht hij een masker versieren.
De ortopeed zag geen afwijkingen op de foto's maar neemt de klachten van Robbie wel serieus. Om de rug nader te onderzoeken is het verzoek toch om bij de volgende controle afspraak (december a.s.) in het Prinses Maxima Centrum, een MRI te maken . 

*update*
Maandagmorgen belde de juf van school of we Robbie wilden ophalen. Zijn rugpijn hield hem van zijn werk af en hij was erg verdrietig. Robbie's energie is even op om de pijn te onderdrukken. De rug is ook wel gevoeliger dan normaal. In overleg met onze oncoloog en de orthopeed is besloten om de MRI versneld in te plannen. Helaas weten we nog niet waneer we hiervoor worden opgeroepen maar krijgen hier zsm bericht over. Om de pijn te verlichten krijgt Robbie ibuprofen en proberen we toch afleiding te zoeken.  Natuurlijk willen we graag weten waar de pijn vandaan komt en maken we ons hier ook zorgen over. De MRI zal moeten uitsluiten en hiervandaan kan dan verder gezocht worden naar een oplossing. Het wachten stelt ons geduld weer op de proef!  We gaan daarom maar weer in kleine stapjes voorwaarts.