hoe het allemaal begon...

Robbie Mark van den Broeke is 7 jaar en is de jongste van ons gezin van 5. Op 14 juli 2016 is bij Robbie een tumor ontdekt in zijn balzak. Het bleek een Rabdomyosarcome te zijn. Een agressieve kankertumor die zo snel groeide dat deze direct verwijderd moest worden.

Na allerlei onderzoeken en operaties bleken er in Robbie's onderbuik ook uitzaaiingen te zijn. Hij krijgt de komende 2 jaar chemotherapie en bestraling waarvoor hij met regelmaat naar het Sophia kinderziekenhuis zal moeten.
​
Dit heeft een grote impact op Robbie en ons gezin. We houden elkaar goed vast en gaan samen stap voor stap. De Reis van Robbie is een blog om iedereen in grote lijnen op de hoogte te houden van alle ontwikkelingen.

laatste nieuws

WEEK 125
10/12/2018 - 16/12/2018​

Afgelopen week hebben de dokters weer flink gepuzzeld om Robbie te helpen met de pijn. Zenuwpijn is niet eenvoudig te bestrijden. De pijndokter legde uit dat zenuwen super eigenwijs zijn. Ze geven zoveel prikkels door aan de hersenen dat het erg moeilijk is om deze te beïnvloeden. De medicijnen die de pijnprikkels zouden moeten verstoren hebben soms wel weken nodig om pijnverminderend effect te hebben. Om de dag hebben we contact met de dokter om te overleggen hoe het met Robbie gaat. De dokter kan namelijk voorzichtig de dosering verhogen als de bijwerkingen maar niet te naar worden. Omdat het zo lang duurt dat de pijn minder wordt heeft Robbie een morfinepleister erbij gekregen.   De pleister geeft een stofje af waardoor Robbie iets meer ontspant. In de ontspannenheid durft Robbie zich meer te bewegen. Inmiddels heeft hij trucjes om met hulp van krukken uit bed te komen en kan hij ook met de krukken zelf in zijn rolstoel gaan zitten. Robbie speelt graag aan de keukentafel. Even afleiding om met een vriendje te spelen, koekjes te bakken of huiswerk te maken. Het huiswerk maken was wel heel bijzonder deze week. De huiswerkmeester had zijn papegaai mee genomen. Cliffard had het erg naar zijn zin en babbelde vrolijk door de rekensommen heen. 
Woensdag hadden we verschillende afspraken in het PMC. Het autoritje naar Utrecht was geen pretje. Elke hobbel en bobbel in de weg deed Robbie zeer. Aan het einde van de ochtend hadden we een afspraak met onze arts en die schrok er een beetje van hoeveel pijn Robbie had. Ze kent Robbie als een bikkel die niet snel over pijn klaagt. Uit zorg belde ze gelijk met haar collega's in Sophia om toch nog een andere oplossing voor Robbie te bedenken omdat de pijn echt te naar is voor hem. 
Robbie heeft een interessant apparaatje gekregen. Het apparaatje (TENS) is verbonden met twee elektrode-pads. De pads zijn geplakt rond de zenuwbaan waar het virus Robbie plaagt. De elektrische prikkeling moet  de focus op de pijn verstoren. Robbie vindt dit heel fijn omdat het voelt alsof of hij even over de pijn, de baas kan zijn.  
De pleister en de TENS geven nu voldoende verlichting om geduldig te zijn totdat de andere medicijnen hun werk doen. De pijndokters blijven puzzelen met de dosering zolang Robbie niet te veel last heeft van de bijwerkingen. Maar even niet aan de pijn denken is heel veel waard!

"Kid, you'll move mountains!
Today is your day!
Your mountain is waiting so...
Get on your way!''

- dr. seuss